Acudimos al Encuentro sobre Enfermedades Raras

La mañana del 8 de diciembre de 2010, el Dip. Fed. Dr. Miguel A. Osuna Millán, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Diputados, tuvo la amabilidad de ser nuestro anfitrión en el Encuentro que sobre Enfermedades Raras tuvo lugar en el Palacio Legislativo de San Lázaro. La idea central de este encuentro fue charlar acerca de las enfermedades raras y las oportunidades que a ellas debemos dar en la atención de quienes las padecen, acompañándolas de equidad, calidez, profesionalismo y atención.

A la reunión acudieron un grupo de legisladores de los tres partidos más importantes de la Nación, quienes acompañaron al senador Ignacio Burgos Pérez, al Lic. David Peña y a otros distinguidos invitados en un encuentro que resultó por demás enriquecedor y que, aunado a ello, dio la pauta para establecer objetivos a alcanzar a corto plazo para poder atender de manera adecuada a quienes padecen en México de enfermedades raras y que, por supuesto, son una tarea pendiente de todos los mexicanos. La presencia de destacadas personalidades, entre quienes se encuentran el Dr. Luis Carbajal, vicepresidente de la Asociación Mexicana de Pediatría y subdirector de Pediatría del Instituto Nacional de Pediatría, Frédéric Turner, Senior Vice-President, President Latin America Genzyme, Marcelo Cheresky, gerente general de Genzyme México, Karina Zambotti de Brito, directora de Políticas Corporativas y Reembolso de Genzyme, el Dr. Manuel Aguilar Romo, director de Adminstración y Planeación Médica de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud y el Q. Jorge Valdez, gerente de Medicamentos Alopáticos de la COFEPRIS, enriqueció mucho el encuentro.

Agradecemos la atención de la Cámara de Diputados a través de la presidencia de la comisión de salud y, por supuesto, confirmamos que estamos preparados para hacer el esfuerzo que sea necesario para alcanzar los mejores resultados en esta gran cruzada. De manera significativa, les damos las gracias al senador Ignacio Burgos Pérez y al Dr. Luis Carbajal por su participación tan destacada en el encuentro. Al diputado presidente de la comisión de salud, Dr. Miguel A. Osuna Millán y a los legisladores que nos acompañaron: Gloria Luna, Dr. Heladio G. Verver, Marco Antonio García Ayala y Sergio Tolento Hernández, enviamos nuestro más elogioso agradecimiento por todas sus atenciones.

El comisionado nacional del Seguro Popular nos recibe en sus oficinas y nos confirma una gran noticia

David Peña, el senador Ignacio Burgos y Salmón Chertorivski, comisionado nacional del Seguro Popular

El maestro Salomón Chertorivski Woldenberg atendió a una solicitud para que nos recibiera con el senador Burgos y pudiera intercambiar con él puntos de vista alrededor de las enfermedades raras y el manejo que se da de ellas en Europa.

Con su acostumbrada gentileza, Salomón Chertorivski nos regaló un tiempo en su apretada agenda el día martes 7 de diciembre y pudo intercambiar puntos de vista con el senador Burgos y con el lic. David Peña acerca de los lisosomales y en lo general, de las enfermedades raras y la fórmula con que se trabaja en Europa para sacar adelante a los enfermos con estos padecimientos.

La ocasión fue propicia para confirmarnos que el Seguro Popular es, a partir del 1 de enero del próximo año, una realidad como apoyo para los enfermos lisosomales. Asimismo, se nos informó que el Seguro Médico para una Nueva Generación amplía su cobertura de tal forma que no sólo los niños nacidos en este sexenio serán atendidos, sino también aquellos que tengan entre los 5 y los 10 años de edad. Nuestras felicitaciones por esta decisión que mucho aportará a la tranquilidad de las familias de enfermos lisosomales que no contaban con institución de seguridad social para la atención de su enfermo.

Así pues, podemos confirmar que sin necesidad de ninguna otra cosa que no sea la pasión, entrega y determinación, el Proyecto Pide un Deseo México alcanza una de las metas más anheladas y buscadas en los últimos cuatro años. Costó trabajo, pero lo conseguimos porque no hay trabajo imposible para los corazones valientes.

Que no les quede duda, queridos amigos, el seguro Popular para los lisosomales y la ampliación de la cobertura para los pequeños enfermitos de la nueva generación es un logro del trabajo conjunto de mexicanos excepcionales que en combinación con el Proyecto Pide un Deseo México, pudimos alcanzar. Gracias de manera muy especial al Dr. Enrique Ruelas, al maestro Salomón Chertorivski, al dr. José Ángel Córdova y al dr. Luis Carbajal pues sin su extraordinaria participación nada de esto hubiera sido posible.

Encuentro del secretario de Salud federal con el senador Burgos Pérez

José Ángel Córdova Villalobos, secretario de Salud de la República Mexicana

La noche del 6 de diciembre, el senador Burgos y David Peña fueron recibidos por el secretario de Salud, José Ángel Córdova Villabos. En el encuentro se abordaron temas sobre las enfermedades raras y sobre los enfermos lisosomales. En su intervención, el secretario de Salud manifestó beneplácito por la visita del senador Burgos, al tiempo que señaló la importancia de contar con su experiencia para plantear en la Cámara de Diputados cuestionamientos que, vinculados de manera correcta y a través de la legislación adecuada, puedan impulsar la atención de todos los enfermos con padecimientos raros, incluidos los lisosomales, por supuesto, en un ámbito de justicia y equidad.

Agradecemos la atención con que nos convidó el secretario de Salud.

Recibimos con beneplácito al senador de la República Española, Ignacio Burgos Pérez

El senador Ignacio Burgos con David Peña hijo, Toto

El Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. tuvo el gusto de recibir a un querido amigo español, el senador Ignacio Burgos Pérez, miembro del Partido Popular y artífice en Europa de la dinamización de los procesos que posibilitan la legislación de las enfermedades raras para su tratamiento médico. Él fue invitado por nosotros a participar en el Encuentro de Enfermedades Raras que tuvo lugar en la Cámara de Diputados, organizado por la comisión de salud de la misma.