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Otra vez, ¡muchas gracias, IMSS!

7 octubre 2011 Comunicados 1 Comentario
logotipo del IMSS

Muchas, muchas gracias, IMSS

Gracias, IMSS

Sabemos que en ocasiones los procesos se dilatan por condiciones extraordinarias. Afortunadamente, la institución vuele a atender a los lisosomales MPS tipo II.

A nombre de los pacientes, de sus familiares y de las asociaciones que buscamos el bienestar de los enfermos, ¡gracias, Daniel Karam, por hacer tu trabajo! ¡gracias, Alfonso Rodríguez, por hacer tu trabajo! ¡gracias, Leticia Aguilar, por hacer tu trabajo!

Nuevamente gracias, IMSS

logotipo del IMSSTodos los miembros del Proyecto Pide un Deseo México enviamos un agradecimiento a la gente que nos apoya en el Hospital de Cardiología del C.M.N. Siglo XXI del IMSS. Especialmente agradecemos al Dr. Moisés Cutiel Calderón Abbo, director general del hospital, y al sr. Marcos Morán Hernández.

Gracias, IMSS y Dr. Echevarría

29 septiembre 2010 Comunicados 1 Comentario

logotipo del IMSSGracias, IMSS. En especial, a todo el equipo de la oficina del Dr. Santiago Echevarría Zuno.

Agradecimiento al IMSS de Jalisco

22 septiembre 2010 Comunicados Sin Comentarios

logotipo del IMSSComo siempre, gracias por su extraordinario desempeño. Agradecemos a:

  • Dr. Marcelo Sergio Castillero Manzano, director general de la UMAE de Guadalajara, Jal.
  • Srita. Laura Berni Chávez, secretaria de la dirección general.

Gracias, Leti

logotipo del IMSSGracias, dra. Leticia Aguilar Sánchez, por todas tus atenciones y disposición extraordinaria a favor de los enfermos lisosomales de México.

En el camino que he recorrido para ayudar a los pacientes afectados, he encontrado pocas personas tan especiales y cabales como tú, estimada amiga. Te envío mi reconocimiento enorme.

El águila maternal cuida de los hijos de los trabajadores mexicanos

26 julio 2010 Recursos Sin Comentarios
Instituto Mexicano del Seguro Social

Instituto Mexicano del Seguro Social

Hoy día el Seguro Social sigue siendo el oasis que nos atiende en caso de un accidente. En esta crisis es un respiro contar con la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) “Victorio de la Fuente Narváez”, mejor conocida como el centro médico Magdalena de las Salinas.

Dentro de todas las noticias que nos mortifican, para los derechohabientes hay buenas noticias para los niños, que son nuestro tesoro. En este hospital, nos enteramos, se abrirá en breve un área de terapia intensiva pediátrica. Felicidades a la institución que tiene como su símbolo el águila. Hago votos porque ésta tan importante implementación se lleve a efecto antes de las fiestas del Bicentenario y del Centenario.

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Centro de alta especialidad para lisosomales

7 mayo 2010 Recursos 3 Comentarios

Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de nuestra edición de hace un año, en mayo de 2009].

Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales.  El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza. … Continúa leyendo

¡Gracias, IMSS!

5 febrero 2010 Comunicados Sin Comentarios

Muchas, muchas gracias, Instituto Mexicano de Seguridad Social.

Agradecemos al Mtro. Daniel Karam Toumeh, al lic. Juan Ignacio Ávila León y a la lic. Patricia Puente Barrón.

Somos miembros y aliados de:

JAPEM, Junta de Asistencia Privada del estado de México

Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.


Somos una organización miembro de EuroRDis.

Somos una organización miembro de EuroRDis.


La Fundación Geiser apoya a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de toda Latinoamérica.

Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.


NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.

Somos una organización miembro de NORD.


Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.


Somos una organización aliada de FEDER, Federación Española para las Enfermedades Raras.

Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.


Participamos en las reuniones anuales de ICORD.

Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.


Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.

Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.


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Apoyo (p)sicológico para la comunidad de enfermos lisosomales mexicanos.

Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:

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