29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

DiMER 2012, reportaje de ForoTV Hora21

Nos fue muy bien. Ofrecimos una conferencia de prensa y después estuvimos enfrente de la Secretaría de Salud con una muestra fotográfica. Hubo muchos visitantes y algunos de ellos nos obsequiaron pensamientos muy bonitos.

Varias asociaciones de pacientes nos acompañaron.

Los reporteros de ForoTV Hora21 realizaron un reportaje sobre las dificultades que sortean quienes sufren una enfermedad rara. Échenle ojo en nuestro canal YouTube/ppudm o ojo aquí mismo:

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Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

Entrevista a David Peña en relación al DiMER 2012

Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012: ¿qué significa el DiMER para FEMEXER? ¿qué actividades llevarán a cabo en ese día? y ¿qué impacto a futuro tendrán todos estos esfuerzos?

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México presente en EURORDIS

EURORDIS, Amsterdam 2011: foto en Flickr.com

EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam

Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes

“¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la mente de todos los defensores de pacientes cuando se reunieron en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2011 los días 12 al 14 de mayo en Ámsterdam, Holanda. El evento titulado “La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras en los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras” atrajo cerca de 250 participantes de 30 países para debatir el papel de las organizaciones de enfermedades raras en la promoción de los planes nacionales y estrategias. Vinieron delegados de toda Europa, al igual que de otras partes del continente europeo incluyendo Croacia, Georgia, Ucrania y una gran delegación de Rusia. ¡Colegas de EEUU, Canadá e incluso Méjico también participaron activamente!

Reproducimos textualmente el texto que aparece en la página web de EURORDIS. Usted lo puede consultar directamente aquí: http://www.eurordis.org/es/content/eurordis-reunion-de-miembros-2011-amsterdam-0

Presentes en EURORDIS

Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido país. Sin embargo, tuvimos la oportunidad de mostrar a los participantes cómo se hacen las cosas en México. Vea aquí el video.

Miembros fundadores de FEMEXER

El día de hoy, lunes 2 de mayo de 2011, después de habernos conocido previamente, nos reunimos los que buscamos trabajar a favor de los enfermos con padecimientos raros de México a través de una federación. Los arriba firmantes iniciamos así uno que sabemos será un largo e intrincado camino, pero que por supuesto, es necesario recorrer para ofrecer equidad y justicia a todos ellos. Nos sentimos muy orgullosos al pensar que vamos a aportar nuestro trabajo y esfuerzo a favor de esta causa. Enhorabuena, amigos.

Las firmas de arriba pertenecen a los miembros fundadores de la FEMEXER, acrónimo de Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Los miembros fundadores de la FEMEXER son:

• Reina Rosas Romero,
• Cecilia Martínez Ramírez,
• Jacqueline Tovar Casas,
• Xóchitl Mendoza Morales,
• Celia Palacios Gómez Tagle,
• Jaime Morales Blanhir y
• David Peña Castillo

La FEMEXER está en marcha

Oficio recibido de la Oficina de la Presidencia de la República

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras, FEMEXER, está en marcha.

Lea el oficio que recibimos de la Oficina de la Presidencia de la República en formato pdf.

Reconocimiento a la SRE Jurídicos

Secretaría de Relaciones Exteriores

Extendemos el más amplio reconocimiento a la SRE por el profesionalismo y atención esmerada con que nos atendieron, especialmente al Lic. David López Rodríguez, Subdirector de Sociedades.

Enviamos un saludo a la Canciller Patricia Espinosa Cantellano.

Armemos el rompecabezas por ellos

PPuDM, iap anunciará en breve la realización del primer torneo de golf por invitación, a favor de las enfermedades raras.

Muy pronto les informaremos del primer torneo de golf por invitación, a favor de las enfermedades raras. Con este primer evento, nuestra intención será la de juntar a los que más necesitan con los que tienen la oportunidad de poder ayudar.

Sabemos qué hacer

La Cámara de Diputados, a favor de los enfermos con padecimientos raros

Ahora nos toca desarrollar en México todo el trabajo que requieran los enfermos con padecimientos raros. La Cámara de Diputados será la plataforma legislativa.