29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

DiMER 2012, reportaje de ForoTV Hora21

Nos fue muy bien. Ofrecimos una conferencia de prensa y después estuvimos enfrente de la Secretaría de Salud con una muestra fotográfica. Hubo muchos visitantes y algunos de ellos nos obsequiaron pensamientos muy bonitos.

Varias asociaciones de pacientes nos acompañaron.

Los reporteros de ForoTV Hora21 realizaron un reportaje sobre las dificultades que sortean quienes sufren una enfermedad rara. Échenle ojo en nuestro canal YouTube/ppudm o ojo aquí mismo:

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¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos

Primero logramos de manera real y efectiva que los niños nacidos a partir del primer minuto del sexenio de Felipe Calderón tuvieran acceso al Seguro Médico para una Nueva Generación. Fue un trabajo de más de 18 meses. Con ello sus tratamientos de remplazo enzimático fueron un hecho consumado. Hoy, cualquier niño lisosomal que ha nacido a partir del inicio de este sexenio es atendido sin distingo.

Ahora hemos recibido una gran noticia después de 30 meses de trabajo, cabildeo y espera.

Salomón Chertorivski, comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular), nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos esa gran noticia. De hecho, ¡una fenomenal noticia!

El Consejo General de Salud, antes de que termine este año 2010 habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher, Fabry, MPS tipo I, MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia, que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien, la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy sucedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes!

Lo que esto significa, para nosotros y para todos los mexicanos es que todos, todos, todos, todos los mexicanos afectados con estas terribles enfermedades estarán cubiertos de alguna manera: ya sea que cuenten con IMSS (¡yupi!), con ISSSTE (¡yupi!), con ISSFAM (¡yupi!), con los servicios de salud de Pemex (¡yupi!) o con el Seguro Popular (muy, muy pronto).

¡Sííííi!

¡Muchas felicidades al Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. y al lic. J. David Peña Castillo por su trabajo incansable!

Muchas gracias también a todos los que han hecho esto posible: Enrique Ruelas Barajas, Salomón Chertorivski Woldenberg, Gabriel Cortés Gallo, José Ángel Córdova Villalobos, Alejandro Llausás Magaña, Jesús Navarro Torres y a muchos otros que no he mencionado aquí pero que sin ellos, el logro no hubiera sido posible.

Centro de alta especialidad para lisosomales

Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de nuestra edición de hace un año, en mayo de 2009].

Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales.  El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza. … Continúa leyendo

Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano

Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas  asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal.

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II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010

El II Encuentro Latinamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por Fundación GEISER y celebrado en Buenos Aires, Argentina el 18 de marzo de 2010 fue un gran acontecimeinto dentro de la comunidad lisosomal de América Latina. No sólo porque asistieron varias asociaciones de pacientes de muchas de las enfermedades llamadas raras, sino porque las organizaciones de enfermos lisosomales de Argentina, Perú, México, Brasil y Colombia nos dimos cita en la bella capital Argentina.

La participación del Proyecto Pide un Deseo México fue la última en ser escuchada. Pero la cuestión de orden no le restó ningún mérito a la emoción, la pasión y el entusiasmo con que fue recibida. Aquí puede ver exactamente qué pasó allá en Buenos Aires:

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Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010

Este 17 de marzo escuchamos dos presentaciones de sendos asesores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y después asistimos a cuatro sesiones de panelistas, muchos de ellos originarios de Europa y Estados Unidos. El objetivo de las mesas fue compartir las experiencias en materia de legislación, investigación y desarrollo de drogas huérfanas. Los temas de las sesiones fueron:

• Historia y compromisos de la industria
• El papel de la Academia en la integración
• Un nuevo actor clave en el proceso histórico: las organizaciones de pacientes
• La historia del compromiso de los gobiernos con las Enfermedades Raras

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Construyamos un mejor futuro

Participaremos en el VI Conferencia Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
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