Presentes en EURORDIS

Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido país. Sin embargo, tuvimos la oportunidad de mostrar a los participantes cómo se hacen las cosas en México. Vea aquí el video.

Miembros fundadores de FEMEXER

El día de hoy, lunes 2 de mayo de 2011, después de habernos conocido previamente, nos reunimos los que buscamos trabajar a favor de los enfermos con padecimientos raros de México a través de una federación. Los arriba firmantes iniciamos así uno que sabemos será un largo e intrincado camino, pero que por supuesto, es necesario recorrer para ofrecer equidad y justicia a todos ellos. Nos sentimos muy orgullosos al pensar que vamos a aportar nuestro trabajo y esfuerzo a favor de esta causa. Enhorabuena, amigos.

Las firmas de arriba pertenecen a los miembros fundadores de la FEMEXER, acrónimo de Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Los miembros fundadores de la FEMEXER son:

• Reina Rosas Romero,
• Cecilia Martínez Ramírez,
• Jacqueline Tovar Casas,
• Xóchitl Mendoza Morales,
• Celia Palacios Gómez Tagle,
• Jaime Morales Blanhir y
• David Peña Castillo

La FEMEXER está en marcha

Oficio recibido de la Oficina de la Presidencia de la República

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras, FEMEXER, está en marcha.

Lea el oficio que recibimos de la Oficina de la Presidencia de la República en formato pdf.

Sabemos qué hacer

La Cámara de Diputados, a favor de los enfermos con padecimientos raros

Ahora nos toca desarrollar en México todo el trabajo que requieran los enfermos con padecimientos raros. La Cámara de Diputados será la plataforma legislativa.