Casi 14 años de servicio

Desde hace casi 14 años nos encargamos con toda la pasión, entrega y determinación de la comunidad lisosomal en México. Cientos de pacientes y sus familiares así lo pueden corroborar. En combinación con la Presidencia de la República y las instituciones de salud del país (IMSS, ISSSTE, ISSFAM, Seguro Popular, SMNG y los servicios de salud de Pemex) hemos hecho el mejor trabajo por estos enfermos, poniéndolos literalmente a las puertas de su tratamiento. Agradecemos la atención y disposición del Consejo de Salubridad General de la Presidencia de la República, de la COFEPRIS, de la CONAPRED y del Congreso de la Unión por su invaluable apoyo en esta gran cruzada.

Nuestra página ha sido visitada por casi 10 millones de personas desde su creación en 2001. Ninguna otra en su tipo ni en ninguna otra parte del mundo ha tenido este tráfico. ¡Gracias por su apoyo y preferencia!

III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales

En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), Miriam Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela, Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador a pasar 3 días trabajando y aprendiendo para tomar decisiones que -al final- se cuajaron dos iniciativas largamente acariciadas: la Alianza Latinoamericana  de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ALOPEL) y la Guía de Conducta Ética para las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales.

A pesar de las diferencias de opinión, durante todo el encuentro prevaleció la cordialidad, la visión del conjunto y el espíritu de colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas problemáticas en relación al cuidado y tratamiento de los enfermos lisosomales; sin embargo, lo que tenemos en común es que la batalla es una cuesta muy empinada, con obstáculos financieros y -sobre todo- con dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar. … Continúa leyendo

En Chile se habla de todo

Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.

Iremos a Chile a dar nuestro mejor esfuerzo

Nos reuniremos con las demás asociaciones latinoamericanas de pacientes con enfermedades lisosomales en Santiago de Chile. Estaremos del 2 al 6 de agosto de este año en esa maravillosa ciudad.

II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010

El II Encuentro Latinamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por Fundación GEISER y celebrado en Buenos Aires, Argentina el 18 de marzo de 2010 fue un gran acontecimeinto dentro de la comunidad lisosomal de América Latina. No sólo porque asistieron varias asociaciones de pacientes de muchas de las enfermedades llamadas raras, sino porque las organizaciones de enfermos lisosomales de Argentina, Perú, México, Brasil y Colombia nos dimos cita en la bella capital Argentina.

La participación del Proyecto Pide un Deseo México fue la última en ser escuchada. Pero la cuestión de orden no le restó ningún mérito a la emoción, la pasión y el entusiasmo con que fue recibida. Aquí puede ver exactamente qué pasó allá en Buenos Aires:

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