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Otra vez, ¡muchas gracias, IMSS!

7 octubre 2011 Comunicados 1 Comentario
logotipo del IMSS

Muchas, muchas gracias, IMSS

Gracias, IMSS

Sabemos que en ocasiones los procesos se dilatan por condiciones extraordinarias. Afortunadamente, la institución vuele a atender a los lisosomales MPS tipo II.

A nombre de los pacientes, de sus familiares y de las asociaciones que buscamos el bienestar de los enfermos, ¡gracias, Daniel Karam, por hacer tu trabajo! ¡gracias, Alfonso Rodríguez, por hacer tu trabajo! ¡gracias, Leticia Aguilar, por hacer tu trabajo!

Don Roberto González Barrera: ¡gracias!

28 abril 2011 Comunicados 1 Comentario

Agradecemos mucho todas sus atenciones, don Roberto. Hoy queremos, además, dar gracias por todas las amabilidades con que nos ha prodigado la lic. Elizabeth Patiño Farías, titular de la sucursal Nápoles WTC.

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Gracias, México

gracias, agradecimiento

¡Muchas gracias, México!

Estimados amigos y compatriotas:

Hoy es un día que dignifica el trabajo que en el ámbito de los lisosomales, todos ustedes, en combinación con nosotros, han hecho. Lo que hoy anunció el sr. Presidente Calderón es resultado del esfuerzo de muchos años, que intensificado en los últimos cuatro, nos permite compartir que los lisosomales menores de 11 años y sin atención institucional en salud, en este día, pueden contar ya con el apoyo del Seguro Popular.

Nada de esto hubiera sido posible sin la suma de voluntades que todos, desde los distintos ámbitos de nuestra gestión, pusimos a favor de ello.

  • Gracias, pues, a México y a sus mexicanos excepcionales, por el trabajo cumplido a la palabra empeñada.
  • Gracias, señor Presidente, por hacer que las cosas trabajaran como relojito.
  • Gracias, doña Margarita, por hacer realidad el compromiso de atención plena a nuestros pequeños lisosomales.
  • Gracias, Enrique Peña, por ser parte del cambio en México.
  • Gracias, Salomón, por el trabajo pulcro, profesional y dedicado.
  • Gracias, Enrique Ruelas, por tu colaboración extraordinaria y tu profesionalismo de caballero y amigo.
  • Gracias, José Ángel, por cumplir tu palabra y hacer que las cosas buenas sucedieran.
  • Gracias, Mariano, por tu caballerosidad y apoyo a nuestros esfuerzos.
  • Gracias, Alfonso, por estar siempre al pendiente de cada uno de nuestros empeños.

En esta misiva que haré pública no me dirijo a ustedes como los muy importantes personajes públicos que son, sino como a los compatriotas que entendieron que el país necesita de ustedes en la solidaridad, en el empeño, en el trabajo y en la colaboración. Ésa que comprendieron a favor de los lisosomales, pues entendieron que ellos son una tarea que nos concierne a todos y que era una asignatura pendiente.

Gracias, amigos, a nombre de todos los lisosomales del país.

Niños y adultos dando gracias, ofreciendo un agradecimiento

¡Gracias, México!

Casi 14 años de servicio

1 diciembre 2010 Comunicados Sin Comentarios

Gaucher, Fabry, Pompe, MPS tipo I
Desde hace casi 14 años nos encargamos con toda la pasión, entrega y determinación de la comunidad lisosomal en México. Cientos de pacientes y sus familiares así lo pueden corroborar. En combinación con la Presidencia de la República y las instituciones de salud del país (IMSS, ISSSTE, ISSFAM, Seguro Popular, SMNG y los servicios de salud de Pemex) hemos hecho el mejor trabajo por estos enfermos, poniéndolos literalmente a las puertas de su tratamiento. Agradecemos la atención y disposición del Consejo de Salubridad General de la Presidencia de la República, de la COFEPRIS, de la CONAPRED y del Congreso de la Unión por su invaluable apoyo en esta gran cruzada.

Nuestra página ha sido visitada por casi 10 millones de personas desde su creación en 2001. Ninguna otra en su tipo ni en ninguna otra parte del mundo ha tenido este tráfico. ¡Gracias por su apoyo y preferencia!

Gracias, IMSS y Dr. Echevarría

29 septiembre 2010 Comunicados 1 Comentario

logotipo del IMSSGracias, IMSS. En especial, a todo el equipo de la oficina del Dr. Santiago Echevarría Zuno.

Agradecimiento al IMSS de Jalisco

22 septiembre 2010 Comunicados Sin Comentarios

logotipo del IMSSComo siempre, gracias por su extraordinario desempeño. Agradecemos a:

  • Dr. Marcelo Sergio Castillero Manzano, director general de la UMAE de Guadalajara, Jal.
  • Srita. Laura Berni Chávez, secretaria de la dirección general.

¡Gracias, IMSS!

5 febrero 2010 Comunicados Sin Comentarios

Muchas, muchas gracias, Instituto Mexicano de Seguridad Social.

Agradecemos al Mtro. Daniel Karam Toumeh, al lic. Juan Ignacio Ávila León y a la lic. Patricia Puente Barrón.

Somos miembros y aliados de:

JAPEM, Junta de Asistencia Privada del estado de México

Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.


Somos una organización miembro de EuroRDis.

Somos una organización miembro de EuroRDis.


La Fundación Geiser apoya a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de toda Latinoamérica.

Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.


NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.

Somos una organización miembro de NORD.


Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.


Somos una organización aliada de FEDER, Federación Española para las Enfermedades Raras.

Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.


Participamos en las reuniones anuales de ICORD.

Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.


Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.

Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.


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Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:

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