II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010

El II Encuentro Latinamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por Fundación GEISER y celebrado en Buenos Aires, Argentina el 18 de marzo de 2010 fue un gran acontecimeinto dentro de la comunidad lisosomal de América Latina. No sólo porque asistieron varias asociaciones de pacientes de muchas de las enfermedades llamadas raras, sino porque las organizaciones de enfermos lisosomales de Argentina, Perú, México, Brasil y Colombia nos dimos cita en la bella capital Argentina.

La participación del Proyecto Pide un Deseo México fue la última en ser escuchada. Pero la cuestión de orden no le restó ningún mérito a la emoción, la pasión y el entusiasmo con que fue recibida. Aquí puede ver exactamente qué pasó allá en Buenos Aires:

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Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010

Este 17 de marzo escuchamos dos presentaciones de sendos asesores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y después asistimos a cuatro sesiones de panelistas, muchos de ellos originarios de Europa y Estados Unidos. El objetivo de las mesas fue compartir las experiencias en materia de legislación, investigación y desarrollo de drogas huérfanas. Los temas de las sesiones fueron:

• Historia y compromisos de la industria
• El papel de la Academia en la integración
• Un nuevo actor clave en el proceso histórico: las organizaciones de pacientes
• La historia del compromiso de los gobiernos con las Enfermedades Raras

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Ya estamos en Buenos Aires

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana.

Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será “Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo.”
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Construyamos un mejor futuro

Participaremos en el VI Conferencia Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
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Ya liberó los permisos la COFEPRIS

COFEPRIS liberó los permisos de importación de los tratamientos de remplazo enzimáticos para Aldurazyme, Fabrazyme y Cerezyme.

Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

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La escalera del ADN

[swfobj src="http://iap.pideundeseo.org/wp-content/flash/dna-3D/dna-helix-energy-112.swf" alt="<p>La esclera del ADN es la doble hélice de la vida y de la salud. usted puede ver esta animación en http://www. </p> width="300"]

Muy pronto verán aquí noticias muy importantes para los enfermos lisosomales.

Yo no sigo reglas, construyo mis excepciones

Si me he decidido a salvar a un enfermo lisosomal, yo no sigo reglas ni protocolos. Construyo mis excepciones y abro mis propios caminos. Así entiendo la determinación.

¡Gracias, IMSS!

Muchas, muchas gracias, Instituto Mexicano de Seguridad Social.

Agradecemos al Mtro. Daniel Karam Toumeh, al lic. Juan Ignacio Ávila León y a la lic. Patricia Puente Barrón.