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Círculo virtuoso

Entrevistas a la comunidad EERR en México

Muy pronto, el Proyecto Pide un Deseo México traerá para ustedes una serie de entrevistas con los hombres y mujeres que, en México, se ocupan de los enfermos con padecimientos raros: presidentes de asociaciones, directores de institutos de salud, hombres de la Academia, organismos regulatorios, directores de grupos farmacéuticos, cuidadores, etc. etc.

Para Saber Más

Una maquinaria engrasada...

...¡que siga en movimiento!

Estamos por finalizar casi el quinto mes del año y casi todo lo que tiene que ver con nuestros enfermos con padecimientos poco frecuentes está trabajando como en cámara lenta.

Eso es reflejo de una atonía que, como aceite viscoso, detiene o retrasa los esfuerzos.

O nos ponemos a trabajar juntos rápido

O nuestros enfermos van a morir

Amigos, pongámonos a trabajar. Hagámoslo juntos. No requerimos de otra cosa que no sea la acción decidida. ¿O algo diferente a ello les ha dado resultado?
Nosotros ya estamos trabajando. Este va a ser un año muy, muy complicado. Si no hacemos que las cosas buenas sucedan para nuestros enfermos, ningún foro, ningún congreso, ningún simposio servirán de nada cuando la acción se someta al arbitrio de las palabras y las buenas intenciones. Eso nunca ha bastado.

O trabajamos rápido en conjunto o se nos mueren.

PARA SABER MÁS

Si no lo hacemos juntos, ya no habrá nadie a quien cuidar

2017 es un año que presenta retos extraordinarios. Con una disminución en los últimos 4 años de más de 200,000 millones de pesos recortados al sector salud, lo complejo se convertirá ahora también en una telaraña interminable que en algunos casos terminará por cansar a quienes trabajan por los enfermos con padecimientos raros.

Contra eso tenemos que luchar y solo si es JUNTOS lo podremos lograr.

  • Causas Destacadas
    ¡Gracias, Dr. Luis Carbajal y todo el INP!Done ahora
  • Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras. Acuerdo formalizado en el DOF 20170119.
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    ¡EXTRAORDINARIO LOGRO MEXICANO!Done ahora
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    Causas Destacadas
    Hagamos que las cosas buenas para ellos sucedan. Menos palabras, más acción.Done ahora
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    Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a todos los profesionales de la salud sobre las enfermedades raras. todas las asociaciones de pacientes con enfermedades...
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No se lo pierdan

Todos los días de las últimas dos décadas nos hemos ocupado por construir una plataforma de información que permita, con certeza, tomar decisiones y aplicarnos en lo importante para nuestros enfermos. La información es una herramienta extremadamente útil para conducir adecuadamente cualquier esfuerzo que pretenda apoyar la causa de nuestros pacientes. En cada oportunidad ilustraremos con texto e imágenes lo que nos ocupa día a día en el trabajo por quienes dependen nuestros empeños.

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No permitiremos...

...que nunca más muera un enfermo lisosomal sólo porque alguien no hace su trabajo

En el Proyecto Pide un Deseo México estamos determinados a trabajar con pasión, entrega y compromiso por la comunidad de enfermos mexicanos con padecimientos de depósito lisosomal.

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Meditaciones del Proyecto Pide un Deseo México

Dos décadas de trabajo

En veinte años de trabajo continuo hemos tendido puentes y construido carreteras que nos han permitido comunicarnos, no solo en México, sino en todo el mundo, con quienes como nosotros realizan una tarea de servicio a pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Somos la única organización mexicana miembro de las fundaciones que en el mundo son el modelo avant-garde para el cuidado, atención y orientación de los enfermos con padecimientos raros.

Dos décadas de esfuerzo continuo avalan el trabajo que hacemos en México. Por ello, organizaciones tan importantes nos han vuelto elegibles para sumarnos a sus directorios internacionales como representantes de un trabajo que, consolidado en torno a un centro de gravedad poderoso, puede trabajar por estas causas.

Somos la única organización mexicana que es miembro de

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