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¡NO SE LO PIERDAN!

Febrero es el mes en que los trabajos a favor de nuestros pacientes se intensifican para darles visibilidad y crearles caminos de certezas. Por primera vez en la historia de las enfermedades raras en México, algunos de los hombres y mujeres que con su trabajo deciden los destinos de nuestros pacientes nos hablan acerca de estos temas y nos explican las tareas que cotidianamente ponen a disposición de los nuestros. En los próximos días, las entrevistas que nos concedieron serán puestas a su disposición como un ejercicio que pretende que el «Círculo Virtuoso» de atención para nuestros niños, jóvenes y adultos sea conocido y escuchado. Todo esto en este mes.

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Día de las Enfermedades Raras 2018

Rare Diseases Day 2018 (Día de las Enfermedades Raras 2018)

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Meditaciones del Proyecto Pide un Deseo México

Dos décadas de trabajo

En veinte años de trabajo continuo hemos tendido puentes y construido carreteras que nos han permitido comunicarnos, no solo en México, sino en todo el mundo, con quienes como nosotros realizan una tarea de servicio a pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Somos la única organización mexicana miembro de las fundaciones que en el mundo son el modelo avant-garde para el cuidado, atención y orientación de los enfermos con padecimientos raros.

Dos décadas de esfuerzo continuo avalan el trabajo que hacemos en México. Por ello, organizaciones tan importantes nos han vuelto elegibles para sumarnos a sus directorios internacionales como representantes de un trabajo que, consolidado en torno a un centro de gravedad poderoso, puede trabajar por estas causas.

Somos la única organización mexicana que es miembro de

EGA, European Gaucher Alliance

EGA

Done ahora
Proyecto Pide un Deseo México es un miembro de EuroRDis

EuroRDis

Done ahora
FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras

FEMEXER

Done ahora
Fundación Geiser, Argentina, Latinoamérica

Fundación Geiser

Done ahora
En Latinoamérica, ¡vamos a HACERLA!

HACERLA

Done ahora
International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs, ICORD

ICORD

Done ahora
International Pompe Association, IPA

IPA

Done ahora
NORD, Organización Nacional de Enfermedades Raras

NORD

Done ahora
Rare Diseases International

Rare Diseases International

Done ahora

No permitiremos...

...que nunca más muera un enfermo lisosomal sólo porque alguien no hace su trabajo

En el Proyecto Pide un Deseo México estamos determinados a trabajar con pasión, entrega y compromiso por la comunidad de enfermos mexicanos con padecimientos de depósito lisosomal.

 Para Saber Más