Pide un Deseo (Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.) fue nuestro primer esfuerzo por reseñar la saga que Pali y Toto han vivido a lo largo de estos últimos años. Ellos son la esencia y quienes le dieron inicio a todo este proyecto. Puedes identificarlo por el logotipo de los niños levantando los brazos y el color azul celeste de las páginas web.
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. es el resultado de muchos años de trabajo por pacientes de todas las edades, enfermos de Gaucher, MPS, Fabry y Pompe. Con nuestra institución hemos reforzado los esfuerzos que apuntalamos en las instituciones de salud gubernamentales. Hemos desarrollado una nueva página web donde hemos reunido fotos, video, audio, testimonios de los pacientes, de la gente que trabaja en las instituciones de salud y de nosotros como asociación de pacientes.
Las asociaciones de pacientes de Hispanoamérica son organizaciones muy importantes que apoyan los esfuerzos de todos los pacientes de nuestros países. Hemos desarrollado una página web especial para mantener a toda la comunidad lisosomal al tanto de todo lo que hacemos. Tenemos una página para la libre expresión de las ideas de toda la comunidad lisosomal de Hispanoamérica. Este sitio es un foro donde los usuarios registrados podrán colaborar a distancia.
Primeros en todo. Éstos son nuestros logros. Con orgullo y con pasión lo decimos.
Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.
Somos una organización miembro de EuroRDis.
Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.
![NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.](http://iap.pideundeseo.org/wp-content/themes/massivenews/images/sidebar/nord_logo-banner.jpg){kind=logo}
Somos una organización miembro de NORD.
Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.
Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.
Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.
Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.
Sabemos que hoy cumple 26 años el Instituto de Semiología. ¡Felicidades a todos los semiólogos que han hecho posible este gran logro, esta gran aportación a la vida cotidiana de miles de mexicanos! Hay un gran equipo detrás del instituto, porque a todo gran hombre le sigue un gran equipo de trabajo.
La Semiología de la Vida Cotidiana® es la gran aportación del Dr. Alfonso Ruiz Soto®, un hombre extremadamente espiritual, pero muy práctico, inteligente y bondadoso; Alfonso, o Ponchilingas, como cariñosamente le llamamos, es un hombre que generosamente nos ha destilado una cosmovisión que es posible entender y vivir, y que tiene como finalidad es que podamos ser plenamente nosotros mismos. De su página web:
“Mientras un individuo no logre transformarse a si mismo, no logrará transformar nada. Para resolver nuestras vidas, cambiar el mundo y elevar la calidad de nuestra existencia y la de los demás, debemos conocernos a nosotros mismos, cobrar conciencia de nuestro potencial humano e implementarlo. En una palabra: despertar”.
¡Felicidades a todos ellos!
No olviden visitar la página web www.semiologia.net, donde podrán averiguar más sobre esta forma de configurar nuestra existencia entera.
A iniciativa de Genzyme México, asistimos al Encuentro de Expertos en Gaucher 2011, que se celebró entre el 18 y 20 de agosto en el Hotel W de la ciudad de México.
El encuentro giró alrededor de varias pláticas del M.D./Ph.D. John A. Barranger, quien es profesor de Genética Humana en la Universidad de Pittsburgh y, asimismo, ha dedicado toda su carrera profesional al estudio de los desórdenes metabólicos heredados, y con énfasis especial en los de acumulación lisosomal. Como resultado de sus estudios, se desarrolló la terapia de remplazo enzimática que ha salvado muchas vidas. Este modelo de investigación-comercialización ha servido de paradigma para obtener logros prácticos traducidos de la investigación y el desarrollo biotecnológicos.
David Peña, Carlos David, Toto, Peña y el dr. John A. Barranger tuvieron una amistosa plática en tal encuentro. Asimismo, algunos ejecutivos de Genzyme México, como su gerente general Víctor Anaya, y otros médicos, como el dr. José Luis Flores, se acercaron a conversar y a comentar sobre los pósters de Metamorfosis y Concienciación de las Enfermedades Raras, que muestran la evolución física de Pali y Toto, hijos de David Peña.
Sabemos que en ocasiones los procesos se dilatan por condiciones extraordinarias. Afortunadamente, la institución vuele a atender a los lisosomales MPS tipo II.
A nombre de los pacientes, de sus familiares y de las asociaciones que buscamos el bienestar de los enfermos, ¡gracias, Daniel Karam, por hacer tu trabajo! ¡gracias, Alfonso Rodríguez, por hacer tu trabajo! ¡gracias, Leticia Aguilar, por hacer tu trabajo!
EURORDIS, Amsterdam 2011: foto en Flickr.com
Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes
“¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la mente de todos los defensores de pacientes cuando se reunieron en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2011 los días 12 al 14 de mayo en Ámsterdam, Holanda. El evento titulado “La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras en los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras” atrajo cerca de 250 participantes de 30 países para debatir el papel de las organizaciones de enfermedades raras en la promoción de los planes nacionales y estrategias. Vinieron delegados de toda Europa, al igual que de otras partes del continente europeo incluyendo Croacia, Georgia, Ucrania y una gran delegación de Rusia. ¡Colegas de EEUU, Canadá e incluso Méjico también participaron activamente!
Reproducimos textualmente el texto que aparece en la página web de EURORDIS. Usted lo puede consultar directamente aquí: http://www.eurordis.org/es/content/eurordis-reunion-de-miembros-2011-amsterdam-0
Agradecemos mucho la atención y consideración del jefe de gobierno del Distrito Federal, Marcelo Ebrard, del secretario de Salud del Distrito Federal, dr. Armando Ahued, y del director del Hospital General Xoco, dr. Jorge Arturo Aviña.
Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido país. Sin embargo, tuvimos la oportunidad de mostrar a los participantes cómo se hacen las cosas en México. Vea aquí el video.
Pésame y esperanza
Todos en el Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. estamos muy tristes por el reciente y súbito fallecimiento del M.Mariano Salgado Alvear, presidente de la JAPEM (Junta de Asistencia Privada del estado de México), y quien fue un verdadero amigo para nosotros. De lo poco que tuvimos el honor de conocer de él, nos sentimos muy agradecidos con Dios por habérnoslo prestado estos años. Él fue un hombre verdaderamente comprometido con la causa de la asistencia social. Aún con el poco tiempo que Dios nos lo prestó, él llevó a cabo acciones significativas y buenas para nuestra institución, así como para todas las demás del estado de México.
En verdad, estamos muy tristes porque ya no lo veremos más; sin embargo, sabemos que Dios, en su inmensa sabiduría, lo llamó a su seno y a su lado. Eso nos consuela grandemente. Enviamos nuestra sincera condolencia a la familia de don Mariano.
Descansa en paz, querido amigo; Dios te guarde, gran hombre.
Asistimos al Encuentro Global de Líderes de Grupos de Pacientes, que se llevó a cabo en Boston, MA (EEUU) del 25 al 27 de octubre de 2011.
Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.
Somos una organización miembro de EuroRDis.
Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.
Somos una organización miembro de NORD.
Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.
Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.
Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.
Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.
1er Torneo Abierto Ráfaga de Mini-Golf Urbano Pro Enfermedades Raras
Para mayor información o para consultar más actividades en México en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, consulte la página web de México en el DiMER.
El 29 de febrero de 2012 celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un torneo de mini-golf. Más información en la página de México de las Enfermedades Raras.
01-800-831-0202
Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:
info@pideundeseo.org
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