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Noticias y Comunicados

Gracias, COFEPRIS

Gracias, amigos de la COFEPRIS. Los enfermos lisosomales del IMSS y todos nosotros en la asociación les agradecemos mucho por las atenciones que tienen para con nosotros.

La enfermedad de Pompe

Enfermedad de Pompe, desorden tipo II de acumulación de glicógeno, o deficiencia de ácido maltasa son nombres alternativos para el mismo desorden metabólico. Es un rasgo recesivo autosómico pan-étnico caracterizado por la deficiencia de...
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Ahora me dicen David, el rojo

A mí me señalaron como color rojo, lo que significa que soy apasionado, temperamental, ejecutivo, determinado, entregado, poco tolerante; me gusta hacer el trabajo solo, no soporto a los tibios, aborrezco a los que sólo planean y nada ejecutan y me doy a la tarea de tender puentes donde no los había, de abrir boquetes donde había muros, de poner en su lugar a los cobardes, de eliminar a los negligentes, de ir abriendo brecha, de no darme por vencido nunca y de no olvidarme nunca jamás que siempre voy hacia adelante porque no guardé nada para el regreso.

En Chile se habla de todo

Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.

Gracias, Leti

Gracias, dra. Leticia Aguilar Sánchez, por todas tus atenciones y disposición extraordinaria a favor de los enfermos lisosomales de México. En el camino que he recorrido para ayudar a los pacientes afectados, he encontrado pocas personas tan especiales y cabales como tú, estimada amiga. Te envío mi reconocimiento enorme.

¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos

Salomón Chertorivski, comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular), nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho, ¡una fenomenal noticia! El Consejo General de Salud, antes de que termine este año 2010, habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher, Fabry, MPS tipo, MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia, que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien, la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes!

El águila maternal cuida de los hijos de los trabajadores mexicanos

Hoy día el Seguro Social sigue siendo el oasis que nos atiende en caso de un accidente, en esta crisis es un respiro contar con una Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) “Victorio de la Fuente Narváez”, mejor conocida como Magdalena de las Salinas; dentro de todas las noticias que nos mortifican, para los derechohabientes hay buenas noticias: se abrirá un área de terapia intensiva pediátrica.

La encargada del Call Center para enfermos lisosomales

Podrá aquí hacer clic en los enlaces directos a los videos de la entrevista a Alejandra Zamora, encargada del Call Center de los lisosomales. Ella nos habla sobre la responsabilidad que tiene y asume como apoyo telefónico para todos los enfermos con padecimientos de depósito lisosomal de México. El entrevistador es David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p.
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