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Noticias y Comunicados

Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010

David Peña, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien cubierto por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.

II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010

El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.

Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010

Después de la disertación de Federico Tobar en la VI Conferencia Internacional ICORD 2010 Buenos Aires sobre políticas de salud públicas, David Peña, el presidente de PPuDM, iap enfatizó que las organizaciones de pacientes son un factor esencial en las reuniones de ICORD, por lo que su participación no debería acotarse a sólo escuchar, sino también deberían participar activamente en la conferencia.

Ya estamos en Buenos Aires

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!

Construyamos un mejor futuro

Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org

Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

¡Gracias, IMSS!

Muchas, muchas gracias, Instituto Mexicano de Seguridad Social. Agradecemos al Mtro. Daniel Karam Toumeh, al lic. Juan Ignacio Ávila León y a la lic. Patricia Puente Barrón.

Campaña BX+

Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.

Mensaje de fin de año

El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. expresa lo que para nuestra institución fueron los logros más significativos del año que termina. Muchos esfuerzos y muchas desafíos nos encontramos a lo largo de estos últimos doce meses. David Peña sumariza así casi 350 días de trabajo. Vea el video aquí o en YouTube.com/ppudm

Sobre la priorización de las enfermedades lisosomales y el FEC

Durante 4 días los miembros del comité encargado en el Consejo de Salubridad General valoraron de manera escrupulosa a nuestras enfermedades lisosomales (Gaucher, Fabry y MPS tipo I) para su inclusión en el tema de la priorización del Fondo de Enfermedades Catastróficas. el resultado probablemente se dará a conocer en la primera semana de febrero de 2010.
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