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Nosotros

El portal del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. les da la más cordial bienvenida a esta plataforma de comunicación donde se reseñan los esfuerzos de un grupo de mexicanos que ayudan y apoyan a las personas enfermas más frágiles de este país, los niños, y de los niños enfermos, a los más desprotegidos, los enfermos incurables, y dentro de éstos, a los de más complicado padecimiento, los niños enfermos incurables con desórdenes genético moleculares.

De todo el espectro de enfermedades genéticas con afectación molecular, es nuestro propósito atender y apoyar a los pequeñitos que sufren padecimientos de acumulación lisosomal. Nuestra institución no guarda oídos sordos a las familias de esos niños y, por lo tanto, se ha propuesto como meta última el cambiar en México el paradigma de atención en salud para ellos. De esta manera, hemos enfocado todos nuestros recursos a no permitir que muera otra persona con algún trastorno lisosomal sólo porque alguien no hace su trabajo.

Si desean ampliar la información que ustedes consulten en este sitio, ponemos a su disposición las páginas web que están en el menú Ligas. Esperamos que en ellas encuentren respuesta a sus preguntas; asimismo deseamos que al conocernos, sumen con nosotros a favor de quienes más nos necesitan. Ustedes puede unirse a nuestro esfuerzo y participar con nosotros.

Las personas que integramos el Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. trabajamos con pasión, entrega y determinación. Por ello, afrontamos, siempre y de manera inmediata, cada reto que encontramos en nuestro camino.

Nunca nos damos por vencidos. Somos un grupo de mexicanos que, de manera desinteresada, ayuda a que las cosas buenas sucedan. Nos gusta actuar con la verdad, y siempre estaremos a favor de ella.

En el Proyecto Pide un Deseo México, la salud y el bienestar de todos nuestros enfermos son nuestra gran pasión y nuestro único compromiso.


Servicios

Ofrecemos de manera gratuita a nuestros enfermos y sus familiares:

  • información para orientar y apoyar a quienes padezcan enfermedades genético lisosomales incurables, tales como Gaucher, MPS, Tay Sachs, Pompe y Fabry
  • costeo de gastos para el enfermo y un acompañante cuando tengan que venir a la ciudad de México por asuntos relacionados con su enfermedad
  • la más alta tecnología para certificar el diagnóstico que, en su caso, tuviera que ver con alguna de estas enfermedades
  • y el más importante de nuestros servicios: si ya detectamos, contactamos, informamos y orientamos, el último paso que damos, por cierto, el más importante, es la canalización de los pacientes a las instituciones de salud correspondientes, con la finalidad de que reciban el tratamiento adecuado para la atención de su enfermedad.

Semblanza institucional

Nuestra institución ha trabajado desde hace trece años a favor de los niños con enfermedades de acumulación lisosomal. Nosotros hemos recorrido un largo camino. Sin embargo, tenemos muy claro que el trabajo continua, pues hay mucho por hacer.


JAPEM

A propósito de nuestra inclusión como institución autorizada dentro de la Junta de Asistencia Privada del Estado de México, agradecemos especialmente la gentileza y consideración de la lic. Mónica Pretelini de Peña, q.e.p.d., del lic. Enrique Peña Nieto, del lic. Alejandro E. Pérez Teuffer Fournier, del M. en C. Alfonso Naveda Faure y de la lic. Ana Lilia Miranda Juárez.


Donaciones

Nuestros esfuerzos requieren de su participación. Para nuestros enfermos no sólo son indispensables la pasión y la determinación con las que trabajamos. También necesitamos de apoyo financiero, pues no podemos olvidar que la lógica de atención para estos pacientes requiere de recursos líquidos indispensables para la causa de nuestros enfermos. Si usted quiere cooperar con nosotros, por favor canalice su ayuda a través de la cuenta Banamex #3816067, sucursal 7001 a nombre de Palito y Toto Piden un Deseo, A.C.

Si para usted es indispensable un recibo deducible de impuestos, háganoslo saber mediante el correo electrónico info@pideundeseo.org, pues somos una donataria autorizada con registro SAT #325-SAT-09-IV-E-72679 (8 de marzo de 2007).


Día de las Enfermedades Raras

El BUS·K·DOR de Lisosomales

El BUS·K·DOR de Lisosomales

Encuentro Global de Líderes

Cartel conmemorativo del 1er Encuentro Global de Líderes de Grupos de Pacientes, en Genzyme Boston

Asistimos al Encuentro Global de Líderes de Grupos de Pacientes, que se llevó a cabo en Boston, MA (EEUU) del 25 al 27 de octubre de 2011.

Somos miembros y aliados de:

JAPEM, Junta de Asistencia Privada del estado de México

Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.


Somos una organización miembro de EuroRDis.

Somos una organización miembro de EuroRDis.


La Fundación Geiser apoya a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de toda Latinoamérica.

Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.


NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.

Somos una organización miembro de NORD.


Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.


Somos una organización aliada de FEDER, Federación Española para las Enfermedades Raras.

Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.


Participamos en las reuniones anuales de ICORD.

Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.


Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.

Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.


Sitios amigos

Sociedad Latina Mexicana de Hipertensión Pulmonar

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1er Abierto Ráfaga

1er Torneo Abierto Ráfaga de Mini-Golf Urbano Pro Enfermedades Raras

Invitación al 1er Torneo Abierto Ráfaga de Mini-GolfUrbano Pro Enfermedades Raras

Para mayor información o para consultar más actividades en México en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, consulte la página web de México en el DiMER.

Día de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero de 2012 celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un torneo de mini-golf. Más información en la página de México de las Enfermedades Raras.

1er Torneo Ráfaga de Mini Golf pro Enfermedades Raras

Juntos hace muchos años

Estamos de plácemes


Estamos de plácemes porque celebramos catorce años de Pide un Deseo

Nuestro aliado estratégico

El dragón que cuida a los lisosomales

David Peña en traje sobrio azul moderno, con cara de frente

Nuestra revista Pide un Deseo

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01-800-831-0202

Contáctenos por correo-e:

info@pideundeseo.org
proyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com

Apoyo Psicológico

Apoyo (p)sicológico para la comunidad de enfermos lisosomales mexicanos.

Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:

info@pideundeseo.org

Donativos

Haga su donativo en la cuenta Banamex 3816067 de la sucursal 7001.

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