ESTAMOS ORGULLOSOS DE SER

La mejor asociación de lisosomales de México para ustedes.

Vemos

Vemosmás allá

El Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) es una organización dedicada al apoyo de los pacientes en México y forma parte de Palito y Toto Piden un Deseo A. C. (PyTPuDac), la cual es una donataria autorizada por el SAT que cumple todos los requisitos de la ley mexicana para ser una organización sin fines de lucro. Además, pertenece a la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) como miembro fundador.

Misión, visión, objeto social y objetivos estratégicos

La misión de PPuDM es la de «no permitir nunca más que muera un enfermo lisosomal solo porque alguien no hace su trabajo en las instituciones públicas de salud» en México.

La visión a largo plazo es «lograr que todos los enfermos mexicanos con padecimientos de depósito lisosomal tengan acceso a los tratamientos existentes en la institución de salud pública que les corresponde». Queremos ser el referente obligado en el trabajo a favor de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Para ello trabajamos todos los días por encontrar los puentes y andamiajes que conduzcan a esta meta.

Nuestro objeto social, como asociación civil, es «promover, brindar servicio y asesoría en relación a enfermedades de depósito lisosomal a todo tipo de personas que así lo requieran, especialmente a , personas discapacitadas y hombres y mujeres de escasos recursos.»

Nuestros valores son pasión, entrega y determinación.

Los objetivos estratégicos en los que trabajamos todos los días son:

  • Alcanzar equidad en cobertura y acceso para los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
  • Construir una base de datos certificada de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
  • Erigir el instrumento de difusión que garantice que nuestra información llegue a todos.
  • Edificar la infraestructura necesaria para contar con centros de referencia especializados.
  • Coordinar con la academia y la industria farmacéutica encuentros que propicien sinergias a favor de nuestros afectados.
  • Trabajar por un marco legal que garantice recursos para los llamados “gastos catastróficos”.
  • Diseñar una columna vertebral que, bajo gestión y acción, represente a nuestros afectados.