Logros

PRIMEROS EN TODO

• Fuimos los primeros en lograr que el ISSSTE atendiera a enfermos lisosomales Gaucher, Fabry y MPS tipo I.
• Fuimos los primeros en lograr que el IMSS atendiera a un enfermo MPS tipo I, quien, además, fue el primer paciente de esta enfermedad atendido en toda Latinoamérica.
• Fuimos los primeros en lograr que el ISSFAM de SEDENA atendiera un enfermo lisosomal.
• Fuimos los primeros en lograr que los servicios de salud de Pemex atendieran a un enfermo lisosomal.
• Fuimos los primeros en lograr intervención de los legisladores de la República a favor de los lisosomales.
• Fuimos los primeros en lograr que la CONAPRED se pronunciara a favor de los lisosomales.
• Fuimos los primeros en lograr entrevistas en radio y televisión a favor de nuestros lisosomales en México y fuera del país. Actualmente, hemos participado en más de 50 entrevistas.
• Fuimos los primeros en lograr que 4 fármacos para la TRE estén en el Cuadro Básico del sector salud.
• Fuimos los primeros en lograr que el Seguro Médico para una Nueva Generación fuera una realidad para nuestros pacientes lisosomales.
• Fuimos los primeros en lograr que el Seguro Popular tomara una verdadera intención por los lisosomales mexicanos, misma que cristalizó con la cobertura para todos los que padecen Gaucher tipo I, MPS tipo I, MPS tipo II o Fabry.

No podemos restarle importancia al hecho de que, una vez conseguido el TRE para un paciente lisosomal, las autoridades de salud correspondientes muy probablemente actuarán de manera similar cuando aparezca un nuevo paciente, pues la inercia del trabajo hecho por Pide un Deseo deja una estela difícil de eludir.

TRABAJO CONTINUO

• Sin descanso, logramos que 46 pacientes con seguridad social puedan ser vinculados a su institución de salud para obtener su TRE.
• Sin descanso, logramos que 36 pacientes que no tienen seguridad social de ningún tipo sean vinculados a su TRE mediante el Seguro Popular o el Seguro Médico para una Nueva Generación.
• Más pacientes se han incorporado para sumar al gran total de 192 personas vinculadas a su TRE (actualizado al 18 de marzo de 2011) gracias a Pide un Deseo.
• Contamos con el mejor portal web que hay de asociaciones de pacientes; en él relatamos nuestros esfuerzos y damos testimonio de nuestro trabajo:
  • www.pideundeseo.org
• Contamos con la única página web que incluye un foro de discusiones para los lisosomales de Latinoamérica:
  • www.lisosomales.org/foros

EVENTOS DESTACADOS

1997:

logramos que Pali y Toto fueran los primeros enfermos lisosomales en México en ser atendidos en el ISSSTE. Para ello, tuve que pedírselo al Presidente del país

1998:

cuatro pacientes lisosomales son atendidos en el ISSSTE gracias a Pide un Deseo

1998:

siete pacientes lisosomales son canalizados al IMSS gracias a Pide un Deseo

1999:

logramos la primera entrevista en el programa Diálogos en Confianza del Canal Once: dos horas hablando del testimonio de Pali y Toto como lisosomales

2000:

dos pacientes lisosomales más son atendidos en el ISSSTE gracias a Pide un Deseo

2000:

tres pacientes lisosomales más son canalizados al IMSS gracias a Pide un Deseo

2001:

Pide un Deseo da testimonio del caso de Pali y Toto en Francia y España

2001:

dos pacientes lisosomales más en el ISSSTE, gracias a Pide un Deseo

2001:

un paciente lisosomal más en el IMSS gracias a Pide un Deseo

2002:

3 entrevistas en t.v. y 4 en radio avalan nuestro trabajo en Inglaterra y Alemania. En ellas hablamos de los lisosomales mexicanos

2002:

dos pacientes lisosomales más son canalizados en el IMSS gracias a Pide un Deseo

2003:

creamos Palito y Toto Piden un Deseo, A.C., para atender a los enfermos lisosomales

2003:

creamos la primera página web de testimonio familiar para lisosomales en el mundo. Hoy es la mejor y la más completa

2003:

un paciente lisosomal más en el ISSSTE es tratado gracias a Pide un Deseo

2003:

tres pacientes lisosomales más en el IMSS gracias a Pide un Deseo

2004:

hacemos campaña en México, Francia, Inglaterra y España a favor de los lisosomales; su repercusión fue muy importante

2004:

ponemos a los primeros diez lisosomales Fabry en tratamiento en el IMSS. Pide un Deseo hizo todo el trabajo

2004:

siete pacientes lisosomales son atendidos por el IMSS. Pide un Deseo hizo el trabajo

2004:

un paciente lisosomal más es atendido por el ISSSTE. Pide un Deseo hizo el trabajo

2005:

logramos que por primera vez Pemex diera atención a un paciente lisosomal

2005:

logramos que por primera vez se atendiera a un MPS tipo I en México y en Latinoamérica. Esto fue en el IMSS La Raza.

2005:

creamos la Asociación Americana para Enfermedades Genético Moleculares

2005:

logramos que la Cámara de Diputados en México estableciera un punto de acuerdo a favor de los lisosomales. Fue una campaña de 30 días en t.v. y radio, auspiciada por el Poder Legislativo

2005:

la CONAPRED apoya a Pide un Deseo. Se pronuncia a favor de la no discriminación de estos enfermos

2005:

otros veintitrés pacientes lisosomales, entre el IMSS, el ISSSTE y Pemex son canalizados gracias a Pide un Deseo

2006:

nos convertimos en una institución de asistencia privada

2006:

obtuvimos que los medicamentos del TRE estuvieran dentro del Cuadro Básico del sector salud

2006:

empezamos a trabajar con los legisladores a favor de los lisosomales

2006:

otros diez pacientes lisosomales son atendidos en el IMSS, ISSSTE y Pemex. Pide un Deseo hizo el trabajo

2007:

logramos que por primera vez el ISSFAM de SEDENA atendiera a un lisosomal

2007:

contabilizamos, a la fecha, más de 40 entrevistas en radio y t.v. en México y fuera del país, que fortalecen la presencia de Pide un Deseo

2007:

once lisosomales más son canalizados gracias a Pide un Deseo

2008:

en este año hemos trabajado con diputados, senadores, la Presidencia de la República, la Secretaría de Salud y gobiernos estatales para que el Seguro Popular y el Seguro Médico para una Nueva Generación sean una realidad para los pacientes sin asistencia social en salud. Hay avances importantes para estas gestiones

2008:

estamos trabajando arduamente para que en el mediano plazo, finalmente, se instrumente el Fondo para Enfermedades Catastróficas y sea posible su aplicación inmediata para el TRE de cualquier lisosomal que aparezca en la República

2008:

a la fecha, canalizamos veinticuatro pacientes lisosomales más a las instituciones de salud en México

2008:

logramos que el Seguro Médico para una Nueva Generación se hiciera realidad para todos los pequeñines lisosomales nacidos a partir de este sexenio

2008 y 2009:

creamos el foro y la página web para las asociaciones lisosomales de Latinoamérica. Nuestros últimos esfuerzos han convertido a nuestra propia página en una instancia obligada para cualquiera en el mundo que quiera saber acerca de los testimonios de los lisosomales mexicanos

2010:

participamos en dos conferencias internacionales para las enfermedades raras: ICORD y ER2010LA. Ambas se celebraron en paralelo en Buenos Aires, Argentina. Nuestra participación fue destacadísima, pues demostramos con hechos que los resultados a favor de los enfermos genético lisosomales son posibles, aunque cuesten mucho trabajo

2010:

hemos logrado que se protocolicen las enfermedades Gaucher, MPS tipo I y Fabry en el Seguro Popular, de tal manera que a finales de este año el Fondo Nacional para Enfermedades Catastróficas las cubrirá. Con este logro mayúsculo, todos los lisosomales de México (con asistencia social, desde hace mucho; sin asistencia social, ahora a través del Seguro Popular) podrán recibir su tratamiento de remplazo enzimático

2010:

hemos continuado con entrevistas en los medios de comunicación. Nos han apoyado muy generosamente Adela Micha, conductora de Televisa y Ernesto Lammoglia y Janett Arceo, ambos conductores estrella de Radio Fórmula

2008 a 2010:

con visitas en los últimos dos años a Colombia, Perú, Chile y Argentina, siempre trabajando por los lisosomales, refrendamos nuestro trabajo por México

2010:

conseguimos que el Seguro Popular para una Nueva Generación incluyera a los niños menores a 10 años con enfermedades lisosomales

2010:

conseguimos que el Seguro Popular incluyera a los enfermos lisosomales que padecen Gaucher, MPS y Fabry

2011:

fuimos invitados al Senado español, presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias, para la celebración de la Declaración de la Igualdad de Oportunidades, que FEDER junto con los legisladores de España han acordado para proteger a las personas que sufren alguna de las muchas enfermedades raras

2011:

asistimos en Amsterdam, Holanda a la reunión anual de EurorRDis, de quienes somos miembros desde 2010

2011:

nos asociamos a NORD (North America Rare Diseases Organization)

2011:

fundamos la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, FEMEXER

El camino es aún largo. Nosotros no cejaremos en nuestro empeño de construir puentes y andamiajes a favor de los lisosomales en México y en todo el mundo.
Ése es nuestro compromiso y lo vamos a cumplir, pues no estamos dispuestos a que nunca más muera un enfermo lisosomal sólo porque alguien no hizo su trabajo.