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	<title>Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.</title>
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	<description>Asociación de pacientes lisosomales mexicanos</description>
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		<title>Gracias, señor Secretario de Salud; gracias, Chiapas</title>
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		<pubDate>Tue, 31 Jan 2012 19:42:05 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[A nombre del Proyecto Pide un Deseo y de toda nuestra comunidad lisosomal,¡muchas gracias, James Gómez Montes! Gracias por las atenciones prodigadas a la niña Naydelin Wong Sandoval, quien está siendo atendida en el Hospital General de Tapachula.]]></description>
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		<title>Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos</title>
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		<pubDate>Tue, 31 Jan 2012 03:14:43 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!! Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación incorpora los medicamentos raros para que estén disponibles a la población mexicana. Esto es un gran, GRAN logro de todos los que trabajamos a favor ...]]></description>
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		<title>Únete al Día Mundial de las Enfermedades Raras</title>
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		<pubDate>Mon, 30 Jan 2012 23:32:08 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Durante todo el mes de febrero de 2012 y en todo el mundo se estarán llevando a cabo diversas actividades para elevar la conciencia social sobre las enfermedades raras. Desde las clásicas reuniones hasta los eventos, fiestas y torneos deportivos más divertidos formarán parte de las cosas que se han ...]]></description>
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		<title>Una muy buena reunión</title>
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		<pubDate>Sat, 26 Nov 2011 01:28:21 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[El pasado viernes 25 nos reunimos con el secretario del CSG. La reunión fue magnífica, sobre todo por el compromiso y la sensibilidad que demostró el doctor Kershenobich a los temas de nuestros enfermos. La reunión no pudo ser mejor.]]></description>
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		<title>Un encuentro muy enriquecedor</title>
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		<pubDate>Fri, 25 Nov 2011 01:22:23 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Marcado por los compromisos, agenda común y trabajo conjunto, nuestro encuentro con el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular) David García-Junco fue muy fructífero para nuestros lisosomales.]]></description>
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		<title>Agradecemos al senador Saro</title>
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		<pubDate>Wed, 16 Nov 2011 23:48:28 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de tocar temas muy importantes para la comunidad mexicana de enfermos con padecimientos raros. Entre otros, hablamos sobre los medicamentos huérfanos, el fondo para gastos catastróficos y ...]]></description>
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		<title>IMPORTANTE. Para su información</title>
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		<pubDate>Fri, 04 Nov 2011 18:35:32 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[En una breve entrevista, el lic. David Peña aclara algunos rumores y maledicencias que rondan en los círculos de las instituciones de salud de México. Nuestras instituciones son nuestra fortaleza, gracias y a pesar de sus hombres. Los profesionales del Seguro Popular hacen su mejor esfuerzo y trabajan con honestidad ...]]></description>
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		<title>La Ley de Drogas Huérfanas avanzó</title>
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		<pubDate>Tue, 11 Oct 2011 19:39:03 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Un paso más. Fue votada por unanimidad en la Cámara de Diputados. Ahora se encuentra en la Cámara de Senadores para ser revisada y votada.]]></description>
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		<title>Otra vez, ¡muchas gracias, IMSS!</title>
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		<pubDate>Fri, 07 Oct 2011 21:57:37 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Muchas, muchas gracias, IMSS]]></description>
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		<title>Querida Maggie</title>
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		<pubDate>Thu, 06 Oct 2011 19:31:14 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Muy querida Maggie: No existe ninguna expresión que pueda serenar tu alma en estos momentos. Desde el Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. te externamos nuestro más cercano y afectuoso abrazo, pensando por supuesto en que tu princesita hoy está ya en el más hermoso de los sitios, cuidándote a ti y ...]]></description>
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		<title>Orgullosamente, somos miembros y asociados de:</title>
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		<pubDate>Tue, 27 Sep 2011 15:15:38 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[&#160; Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México. Somos una organización miembro de EuroRDis. Somos una organización miembro de la Fundación GEISER. Somos una organización miembro de NORD. Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras. Somos una organización aliada de ...]]></description>
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		<title>¡Felicidades, Ponchilingas!</title>
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		<pubDate>Fri, 09 Sep 2011 15:50:13 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Sabemos que hoy cumple 26 años el Instituto de Semiología. ¡Felicidades a todos los semiólogos que han hecho posible este gran logro, esta gran aportación a la vida cotidiana de miles de mexicanos! Hay un gran equipo detrás del instituto, porque a todo gran hombre le sigue un gran equipo ...]]></description>
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		<title>Encuentro con los expertos en Gaucher</title>
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		<pubDate>Tue, 23 Aug 2011 21:43:08 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[A iniciativa de Genzyme México, asistimos al Encuentro de Expertos en Gaucher 2011, que se celebró entre el 18 y 20 de agosto en el Hotel W de la ciudad de México. El encuentro giró alrededor de varias pláticas del M.D./Ph.D. John A. Barranger, quien es profesor de Genética Humana ...]]></description>
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		<title>Gracias, IMSS</title>
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		<pubDate>Tue, 19 Jul 2011 19:51:17 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Sabemos que en ocasiones los procesos se dilatan por condiciones extraordinarias. Afortunadamente, la institución vuele a atender a los lisosomales MPS tipo II. A nombre de los pacientes, de sus familiares y de las asociaciones que buscamos el bienestar de los enfermos, ¡gracias, Daniel Karam, por hacer tu trabajo! ¡gracias, ...]]></description>
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		<title>México presente en EURORDIS</title>
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		<pubDate>Tue, 12 Jul 2011 16:53:14 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes “¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la mente de todos los defensores de pacientes cuando se reunieron en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2011 los días 12 al 14 de ...]]></description>
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		<title>Muchas gracias, amigos de la SS del DF</title>
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		<pubDate>Tue, 21 Jun 2011 18:55:25 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Agradecemos mucho la atención y consideración del jefe de gobierno del Distrito Federal, Marcelo Ebrard, del secretario de Salud del Distrito Federal, dr. Armando Ahued, y del director del Hospital General Xoco, dr. Jorge Arturo Aviña.]]></description>
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