Te comento algo nuestras leyes tienden a estar obsoletas a la par con los tratados internacionales firmados y ratificados por el estado mexicano no esta por demas observar que nuestras camaras legislativas emiten. Adecuaciones a la ley pero como ejemplo ve la declaracion universal de los derechos humanos o la declaracion universal del genoma humano y los. Derechos humanos o tantas otras que salvaguardan la VIDA y SALUD a la que mexico esta aderido desde hace muchos anos y te dice lo que hoy estamos viendo en el diario oficial

Ojo mi david no todo lo que brilla es oro

No omito reconocer tu incondicional esfuerzo en esta labor que tiene relacion con los padecimientos huerfanos tienes mi respeto y nuestra mejor disposicion de sumar voluntades en beneficio de los derechos sociales de nuestro pais mexicano

Doy respuesta a tu comentario en el que señalas la problemática de nuestros enfermos, en el entendido de que éste NO TIENE NADA QUE VER con el contenido del video.

Conozco las visicitudes de los pacientes lisosomales a lo largo y ancho del territorio nacional. Desde México trabajo por solucionarlas y de estar atento a que quien se ocupe de ellas, haga su trabajo. Durante 16 años he impulsado la creación de puentes, la suma de voluntades y la construcción de andamiajes, todo con la finalidad de aportar mi grano de arena en este enorme esfuerzo encaminado a salvar las vidas de enfermos, que como mis dos hijos, requieren de certezas, trabajo, atención, disposición y eficiencia.

A lo largo de todos estos años, he conocido dentro de las instituciones de salud y de algunas compañías relacionadas con los lisosomales a hombres y mujeres extraordinarios, gracias a los cuales hoy la comunidad que representamos tiene la oportunidad de ser atendida integralmente. También me he encontrado con mequetrefes de la peor ralea, que no merecen ni siquiera comentario alguno. A los primeros los he reconocido y los reconoceré siempre por hacer su trabajo y cumplir con su obligación. De los segundos me encargaré evidenciándolos, sobre todo ante quienes les encomendaron a nuestros pacientes.

He señalado, muchas veces de manera institucional frente a las personas que en México se encargan de la atención a nuestros pacientes, lo bueno y lo malo. Ésa es mi obligación, pero también es mi derecho. En infinidad de ocasiones he trabajado buscando soluciones que posibiliten que nunca más muera en México un enfermo lisosomal sólo porque alguien no está haciendo su trabajo. Y aunque ésta es aún una tarea inconclusa, todos los días nos acercamos más a lograr este objetivo. Desde la Presidencia de la República hasta el último funcionario que tiene que ver con nuestros lisosomales, conocen mi compromiso apasionado e irrenunciable a favor de las mejores causas. Sé quién trabaja bien y quién no lo hace; así puedo actuar en consecuencia, reforzando el ejercicio correcto y corrigiendo el que no lo es. Mi intención es llegar a todos los lisosomales que requieran de mi trabajo y empeño. Ellos pueden estar seguros de eso.

Raúl, en este video hablo de la gente honesta y trabajadora en la Comisión del Seguro Popular. Ésa que nunca se va a prestar a algo incorrecto. Sin embargo, tanto de esta institución como de otras que atienden a nuestros enfermos, ya habrá ocasión de señalar a quienes representan la más vil intención y el más oscuro interés en contra de nuestros pacientes. Así señalaré a quien con los nuestros es negligente, a quien para ellos es objeto de discriminación, a quien se sirve de ellos y, finalmente, a quien busca bajo la mesa el beneficio, no para los enfermos, sino para su posición personal. Yo no tengo, como tú sabes, pelos en la lengua y éste, el universo de los lisosomales, es aún tan pequeño que todo se sabe y todo se conoce.

No sé a ti, pero a mí me asombra la cantidad de nuevos “interesados en ayudar” a los lisosomales. Les doy el beneficio de la duda, y espero que trabajen a largo plazo por el bienestar de los pacientes. Sólo así entenderé su “vehemencia” por nuestros enfermos.

Primero al Presidente de la República, a la Primera Dama, al Secretario de Salud, al secretario del Consejo de Salubridad General, al director del ISSSTE, al director del IMSS, al encargado de los servicios de salud en Pemex, al director del ISSFAM, al comisionado del Seguro Popular, al comisionado de la COFEPRIS, al presidente de la CNDH, y después a todos sus subordinados directamente involucrados con los enfermos lisosomales, les he señalado puntualmente que mi compromiso es con México y con los enfermos, y que no pararé hasta no lograr que los lisosomales, todos, tengan terapia médica, atención clínica y servicio categórico. Así que ningún cabrón puede referir que no conoce nuestros empeños o nuestra determinación a favor de quien más lo necesita. Que eso quede claro.

Finalmente, los métodos y estrategias con los que se ha conducido siempre Pide un Deseo emanan de la pasión, la entrega y la determinación de un hombre que estuvo a punto de perder a sus hijos, pacientes Gaucher tipo I. Por supuesto, mis métodos son diferentes a los tuyos. Pero no tengo duda que el fin al que pretendemos llegar todos los bien intencionados por los lisosomales, es el mismo. Aquél que no puede ser otro que la equidad y justicia para los nuestros.

Recibe mis saludos,

J. David Peña Castillo
Presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, iap

sinceramente deseo que cada uno de tus proyectos en este año 2012 se hagan realidad, y de manera muy respetuosa vuelvo a insistirte , permiteme mostrarte el mundo desde la trinchera de los pacientes lisosomales, vamos de la mano a los remotos lugares , donde no existe ese trato y mundo que tu describes , donde les ponen infusiones enzimaticas con farmacos caducados, donde se roban , donde sin misericordia alguna les suspenden los tratamientos de reemplazo enzimatico, donde no respetan los procedimientos basicos de atencion medica multidiciplinaria, donde se paga con la vida de seres indefensos , el manipuleo de la industria farmaceutica, te invito a ver otros funcionarios que agachan la cabeza de verguenza cuando legalmente les señalas sus omisiones, se que tenemos diferentes metodos de trabajo.

respeto tu libertad de expresion pero en derecho de replica por quienes nosotros representamos y que no estamos de acuerdo con tu comunicado , tienes abierta la invitacion para que conozcas ese mundo que tus proyectos no te han dejado conocer.

te reitero mi desinteresada amistad, y mi espiritu de lucha . respeto y avalo tu trabajo como tu lo has dicho nuestro fin primordial es SALVAR VIDAS , pero hay servidores publicos en el sector salud mexicano que no ameritan de tus aplausos.

JOSE RAUL DIAZ VALLES.

Son un orgullo latinamericano.

Los FELICITO y les deso lo mejor, estoy segura de que sera un proyecto lleno de exitos los cuales redundaran en beneficio de todos los pacientes.

Mil Felicidades !!!

Migdalia Denis
Presidente
Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar

Xochitl M y Jacqueline T.