Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras
http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez
Martha Lellenquien, psicológade AcceSalud, entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara denominada hipercolesterolemia familiar.
Un caso de éxito: las niñitas con LAL-D
Las hermanitas Romero ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático gracias al ISSSTE.
Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz
Una paciente Gaucher que nos pidió anonimato y dos hermanas con Fabry, Silvia y Carmen, hacen declaraciones en cuanto a su padecimiento y los obstáculos que aún enfrentan para obtener su tratamiento.
Comunicación global con todas las asociaciones aliadas a FEMEXER
David Peña llevará a cabo una rueda de prensa en Internet sobre temas que afectan a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
Entrevista a Toto y Pali por televisión
Una entrevista muy amable e informativo a Toto y Pali en el programa "Guanajuato... por siempre" del canal 45 Telecable de Guanajuato.
Notimex investigó: Enfermedades raras en México
La gente de Notimex realizó un reportaje muy completo sobre la panorámica de las enfermedades raras en México y entrevistó a Paulina Peña, psicóloga y titular del Servicio de Información, Orientación y Psicología (SIOP) de FEMEXER.