México presente en EURORDIS

EURORDIS, Amsterdam 2011: foto en Flickr.com

EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam

Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes

“¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la mente de todos los defensores de pacientes cuando se reunieron en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2011 los días 12 al 14 de mayo en Ámsterdam, Holanda. El evento titulado “La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras en los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras” atrajo cerca de 250 participantes de 30 países para debatir el papel de las organizaciones de enfermedades raras en la promoción de los planes nacionales y estrategias. Vinieron delegados de toda Europa, al igual que de otras partes del continente europeo incluyendo Croacia, Georgia, Ucrania y una gran delegación de Rusia. ¡Colegas de EEUU, Canadá e incluso Méjico también participaron activamente!

Reproducimos textualmente el texto que aparece en la página web de EURORDIS. Usted lo puede consultar directamente aquí: http://www.eurordis.org/es/content/eurordis-reunion-de-miembros-2011-amsterdam-0

III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales

En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), Miriam Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela, Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador a pasar 3 días trabajando y aprendiendo para tomar decisiones que -al final- se cuajaron dos iniciativas largamente acariciadas: la Alianza Latinoamericana  de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (ALOPEL) y la Guía de Conducta Ética para las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales.

A pesar de las diferencias de opinión, durante todo el encuentro prevaleció la cordialidad, la visión del conjunto y el espíritu de colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas problemáticas en relación al cuidado y tratamiento de los enfermos lisosomales; sin embargo, lo que tenemos en común es que la batalla es una cuesta muy empinada, con obstáculos financieros y -sobre todo- con dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar. … Continúa leyendo

Ni la dosis ni la terapia deben cambiar

Dentro del III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de América Latina ha surgido la inquietud del cambio de dosis en el tratamiento médico de remplazo enzimático. Si nuestros familiares no reciben la dosis que se ha especificado por el médico tratante en los tiempos y formas, corren serios peligros y no lo vamos a permitir. Nadie le va a quitar la certeza a los pacientes lisosomales de que el tratamiento médico es su derecho. No es discutible ni negociable.

Todo este preámbulo sirve para exponer el caso de un paciente lisosomal oriundo de Brasil. La Asociación Brasileña de Portadores de la Enfermedad de Gaucher, liderada por Tania y Herbert Levy, exige -y a ellos nos sumamos todos los asistentes a este encuentro- no permitirá que nadie corra riesgos a su salud.

En Chile se habla de todo

Además de exponer nuestros avances, los representantes que hemos asistido al III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes Latinoamericanos estamos hablando libremente de lo que nos concierne y molesta más; entre otras cosas, la falta de información clara que esperaríamos nos proporcionara Genzyme en relación al abasto de medicamentos para nuestros pacientes.

Iremos a Chile a dar nuestro mejor esfuerzo

Nos reuniremos con las demás asociaciones latinoamericanas de pacientes con enfermedades lisosomales en Santiago de Chile. Estaremos del 2 al 6 de agosto de este año en esa maravillosa ciudad.

Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano

Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas  asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal.

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Conclusiones del II ER2010LA y de la VI ICORD 2010

David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien atendido por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.
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II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010

El II Encuentro Latinamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por Fundación GEISER y celebrado en Buenos Aires, Argentina el 18 de marzo de 2010 fue un gran acontecimeinto dentro de la comunidad lisosomal de América Latina. No sólo porque asistieron varias asociaciones de pacientes de muchas de las enfermedades llamadas raras, sino porque las organizaciones de enfermos lisosomales de Argentina, Perú, México, Brasil y Colombia nos dimos cita en la bella capital Argentina.

La participación del Proyecto Pide un Deseo México fue la última en ser escuchada. Pero la cuestión de orden no le restó ningún mérito a la emoción, la pasión y el entusiasmo con que fue recibida. Aquí puede ver exactamente qué pasó allá en Buenos Aires:

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Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010

Este 17 de marzo escuchamos dos presentaciones de sendos asesores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y después asistimos a cuatro sesiones de panelistas, muchos de ellos originarios de Europa y Estados Unidos. El objetivo de las mesas fue compartir las experiencias en materia de legislación, investigación y desarrollo de drogas huérfanas. Los temas de las sesiones fueron:

• Historia y compromisos de la industria
• El papel de la Academia en la integración
• Un nuevo actor clave en el proceso histórico: las organizaciones de pacientes
• La historia del compromiso de los gobiernos con las Enfermedades Raras

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