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Cuernavaca
martes 19 marzo 2024
IGA solicita apoyo para los pacientes de Ucrania. Nosotros respondemos que sí somos solidarios pero, ¿y qué para todos los demás pacientes de otros países asolados por la codicia global?

Carta abierta a la comunidad de IGA

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Querido Harry, queridos todos en IGA:Somos conscientes del peligro que sufren muchos pacientes en zonas de guerra por la falta de continuidad en su...
¿Qué es la enfermedad de Gauvher? Afecta a 1 de cada 100,000 habitantes

¡Gracias, IGA! Folleto de información básica sobre la enfermedad de Gaucher

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La Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) ha puesto a disposición de toda la comunidad su folleto informativo sobre la enfermedad de Gaucher en español.

La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros

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Con muchísimo gusto anunciamos que este mes de diciembre de 2020 comienza una enriquecedora y valiosa alianza con la Red Internacional de Fabry, que...
IPA-CAB-members_IPA-World-Pompe

Consejo Consultivo Comunitario para Pompe

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Como todos saben, la Asociación Internacional Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) ha establecido una junta asesora comunitaria, también llamado Consejo Consultivo Comunitario...
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Fabio Di Pietro, consejero de IPA, recomienda la infusión en casa para los lisosomales

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Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla...
IGA, Alianza Internacional de Gaucher

Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa

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Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...
Congreso de Michoacán, México

Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...

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Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y  miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...