La ayuda invaluable de Disseny Estudio Creativo llegó para auxiliarnos
Estamos muy contentos porque tuvimos la fortuna de conocer a un grupo de jóvenes mexicanos que entusiasta y generosamente apoyan y apoyarán nuestro proyecto...
‘Barómetro raro’
Durante los últimos tres años, Eurordis-Rare Diseases Europe, una alianza con sede en París de más de 800 organizaciones de pacientes, ha llevado a cabo el Programa Barómetro Raro, cuyos informes presentan análisis sencillos, fáciles de leer y gráficos y cuadros coloridos.
Estudio espera mejorar el diagnóstico de la enfermedad de Niemann-Pick y otras enfermedades raras
Una de las enfermedades cuyos diagnósticos han mejorado mucho es la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NP-C). Al darse cuenta de esto, los investigadores se dispusieron a traducir este éxito para otras enfermedades raras.
Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social
Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos.
Los desafíos del tratamiento de enfermedades raras
En un artículo publicado por SciTech Europa, la profesora Susanne Gerit Kircher de la Universidad Médica de Viena analiza algunas de las dificultades experimentadas...
Ultragenyx anuncia la presentación y aprobación de nuevo tratamiento para ER
Ultragenyx anuncia la presentación y la aprobación de la FDA de una nueva solicitud de investigación de drogas para DTX401, una terapia génica para...
Una verdadera historia para contar
Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...
