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viernes 19 abril 2024
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Día de las EERR

    Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

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    Canal OnceTV (IPN), Diálogos en Confianza, enfermedades raras

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    http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
    Día EERR 2015, con el lema "Día a día, mano a mano"

    Día a día, mano a mano a favor de las enfermedades raras

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    El lema de este año, "Día a día, mano a mano", expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En...
    Cartel informativo sobre los eventos de la Semana EERR 2015

    Semana de eventos en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2015

    Celia Palacios - 0
    Esto es lo que estaremos haciendo, festejando y difundiendo para elevar la conciencia en pro de nuestros pacientes con enfermedades poco frecuentes (también llamadas...
    DF, Distrito Federal, Ciudad de México, ciudad de las enfermedades raras, 2015

    Semana de Enfermedades Raras (EERR) y otros eventos

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    Dentro del marco de la Semana de las Enfermedades Raras, en México celebraremos la IX edición del ICORD los días 15 y 16 de...
    día internacional, gaucher, enfermedades lisosomales

    Día Internacional de Gaucher

    Celia Palacios - 0
    28 de julio, Día Internacional de Gaucher
    Si se quiere, se puede. Nuestro Toto, enfermos mexicano con Gaucher, saltando de un paracaídas

    Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales

    Celia Palacios - 0
    Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.
    Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras, Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2014, ISSSTE, Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER

    Semana de celebraciones por el Día de las Enfermedades Raras 2014

    Celia Palacios - 0
    En el marco de las celebraciones del Día de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap organizó una semana de interesantes actividades.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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