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martes 19 marzo 2024
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Día de las EERR

Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

Diagnóstico oportuno de enfermedades raras puede salvar vidas

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Actualmente existen más de 7 mil padecimientos que se consideran una enfermedad rara, entre los cuales destacan las enfermedades Lisosomales, la enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter y el Síndrome de Gaucher.

Día de las Enfermedades 2017

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El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos y su mamá

Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

Niemann Pick C: testimonio de Roberto

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Dra.Munive, neuróloga pediatra que ha tratado pacientes con Niemann Pick C

Niemann Pick C, declaraciones de una neuróloga pediatra

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Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo. Sin embargo, los...
Inauguración de semana DiMER DíaEERR, ISSSTE Buenavista, panel, 23 febrero 2015

Reporte sobre la conmemoración del Día de las Enfermedades 2015

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La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
periódico ElUniversal, enfermedades raras, día de las enfermedades raras, 2015,

¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!

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El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....