Exposición fotográfica en la Cámara de Diputados
¡Seguimos trabajando!
Con la finalidad de que los legisladores y el público en general conozcan el mundo en el que viven los pacientes de las...
[¡APROBADOS!] Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales
El interés que despertó el pasado foro legislativo en varios diputados fue contundente. Ellos están trabajando en impulsar que se eliminen las barreras citadas en ese día y que enfrentan los pacientes diariamente en sus instituciones de salud.
Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»
En las instalaciones del Congreso de la Unión se llevó a cabo el 26 de marzo 2014 el esperado foro legislativo "Rostros de las enfermedades raras".
Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras
El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero 2012 para modificar la Ley General de Salud.
Postura institucional del Proyecto Pide Un Deseo México
Comentarios acerca de la modificación a la Ley General de Salud
Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
En España estuvimos haciendo nuestro trabajo y lo hicimos muy bien
El pasado 3 de marzo acudimos al Senado español en Madrid al evento que organizó FEDER, junto con los legisladores, con motivo del Día...
