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Cuernavaca
martes 19 marzo 2024
Infusión intravenosa, detalle. Freepik.

Infusión en casa, una necesidad imperiosa en tiempos del COVID-19

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Esta condición de infusión del tratamiento de remplazo enzimático (TRE) en casa, que salvaguardaría a nuestros enfermos, debe ser autorizada ipso facto. Los expertos...
Tamiz neonatal, bebé, recién nacido

Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales

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La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial

Pacientes de la enfermedad de Pompe en Kerala esperan desesperadamente tratamiento tras orden judicial

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Este plan incluye la identificación de tres sitios en toda la región que se dedicarán al tratamiento de enfermedades raras. Sin embargo, a pesar de estas promesas, el gobierno de Kerala ha sido negligente en la implementación total del proyecto según lo ordenó la intervención judicial.

Diputada pide ampliar cobertura para quienes padecen enfermedad de Fabry

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La diputada de Nueva Alianza también solicitó promover campañas de difusión y la aplicación del tamiz neonatal para su detección en recién nacidos, con el propósito de diagnosticarlo de manera temprana.
plan-accion-FEMEXER-2018

Plan de acción 2018

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Compromisos y retos de trabajo en 2018 para FEMEXER y aliados.
Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, numeralia, infografía

Numeralia de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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No son únicamente números. es información que resalta la importancia, el impacto y el éxito que tuvo la magna Semana Global 2015 de Enfermedades Raras.
Dip. Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares junto con asociaciones de pacientes con enefermedades raras, entre ellas Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER

Relevo legislativo

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Relevo legislativo en favor de los pacientes con enfermedades raras en la Legislatura LXIII