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martes 19 marzo 2024
La británica Madeline Collin se esfuerza por ser la Voz de la esperanza para otros pacientes con la enfermedad de Gaucher

La británica Madeline Collin se esfuerza por ser la Voz de la esperanza para...

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La estudiante británica de la universidad habló sobre sus luchas a principios de este mes en el 2º Congreso Internacional de Tratamientos Avanzados en Enfermedades Raras en Viena.
fondos mucopolisacaridosis

Fondos recaudados para investigar la mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras

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Xconomy.com acaba de publicar que se han recaudado fondos para una variedad de empresas que investigan terapias para enfermedades raras. Desafortunadamente, las nuevas terapias e...
Guía básica para OSC con EERR 2017

Te orientamos para construir una asociación de pacientes

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FEMEXER y el Proyecto Pide un Deseo México han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de la sociedad...

Estamos listos para el Día de las Enfermedades Raras

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Desde México capital hacia todo el país estamos trabajando en sintonía con las comisiones de Salud de las cámaras de Diputados y Senadores, haciendo lo necesario para tener a la brevedad noticias que, por años, han esperado nuestros enfermos con padecimientos raros.
ifimav

Nuevos mecanismos de regresión de los tejidos embrionarios

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Investigadores cántabros descubren nuevos mecanismos de regresión de los tejidos embrionarios. Investigadores del Instituto de Formación e Investigación 'Marqués de Valdecilla' (IFIMAV) y de la...
infusión, reemplazo enzimático, TRE

El diagnóstico precoz en Gaucher aumenta la efectividad terapeútica

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La enfermedad de Gaucher es un trastorno crónico, progresivo y hereditario causado por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, responsable de la degradación y reciclaje de ciertos lípidos. El Hospital Universitario Doctor Peset, de Valencia ha organizado una jornada en torno a la patología, en la que se han tratado terapias que aún están por llegar.
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El águila maternal cuida de los hijos de los trabajadores mexicanos

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Hoy día el Seguro Social sigue siendo el oasis que nos atiende en caso de un accidente, en esta crisis es un respiro contar con una Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) “Victorio de la Fuente Narváez”, mejor conocida como Magdalena de las Salinas; dentro de todas las noticias que nos mortifican, para los derechohabientes hay buenas noticias: se abrirá un área de terapia intensiva pediátrica.