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Estamos listos para el Día de las Enfermedades Raras

Desde México capital hacia todo el país estamos trabajando en sintonía con las comisiones de Salud de las cámaras de Diputados y Senadores, haciendo lo necesario para tener a la brevedad noticias que, por años, han esperado nuestros enfermos con padecimientos raros.

El diagnóstico precoz en Gaucher aumenta la efectividad terapeútica

La enfermedad de Gaucher es un trastorno crónico, progresivo y hereditario causado por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, responsable de la degradación y reciclaje de ciertos lípidos. El Hospital Universitario Doctor Peset, de Valencia ha organizado una jornada en torno a la patología, en la que se han tratado terapias que aún están por llegar.

El águila maternal cuida de los hijos de los trabajadores mexicanos

Hoy día el Seguro Social sigue siendo el oasis que nos atiende en caso de un accidente, en esta crisis es un respiro contar con una Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) “Victorio de la Fuente Narváez”, mejor conocida como Magdalena de las Salinas; dentro de todas las noticias que nos mortifican, para los derechohabientes hay buenas noticias: se abrirá un área de terapia intensiva pediátrica.

La encargada del Call Center para enfermos lisosomales

Podrá aquí hacer clic en los enlaces directos a los videos de la entrevista a Alejandra Zamora, encargada del Call Center de los lisosomales. Ella nos habla sobre la responsabilidad que tiene y asume como apoyo telefónico para todos los enfermos con padecimientos de depósito lisosomal de México. El entrevistador es David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p.

Actualización sobre Gaucher

Amigos de la comunidad lisosomal, la Federación Española de Enfermedades Lisosomales ha publicado un extraordinario artículo que nos ayuda a actualizar nuestros conocimientos sobre la enfermedad de Gaucher. En este artículo encontrarán la liga para acceder al citado documento, Actualizacion sobre Gaucher, el cual -con mucho gusto- les hemos dispuesto aquí en nuestra página web.