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Estamos listos para el Día de las Enfermedades Raras

20 febrero 2011 Recursos Sin Comentarios
J. David Peña Castillo y Miguel Antonio Osuna Millán, diputado presidente de la comisión de salud de la Legislatura LXI

J. David Peña Castillo y Miguel Antonio Osuna Millán, diputado presidente de la comisión de salud de la Legislatura LXI

Desde México capital hacia todo el país estamos trabajando en sintonía con las comisiones de Salud de las cámaras de Diputados y Senadores, haciendo lo necesario para tener a la brevedad noticias que, por años, han esperado nuestros enfermos con padecimientos raros.

Lo vamos a lograr. No tengan la menor duda. Existe para ello la disposición del Congreso de la Unión y, por supuesto, la nuestra, que no es disposición, sino la esencia de lo que hacemos todos los días a favor de quien más lo necesita.

Nunca hemos estado más cerca de lo que pronto informaremos a todos ustedes como resultados de nuestros trabajos en México y fuera del país.

Estén atentos. No lo van a creer.

Nuevos mecanismos de regresión de los tejidos embrionarios

13 septiembre 2010 Recursos Sin Comentarios

Investigadores cántabros descubren nuevos mecanismos de regresión de los tejidos embrionarios.

Investigadores del Instituto de Formación e Investigación ‘Marqués de Valdecilla’ (IFIMAV) y de la Universidad de Cantabria han descubierto nuevos mecanismos de regresión del tejido interdigital embrionario.

EUROPA PRESS. 08.09.2010

Investigadores del Instituto de Formación e Investigación ‘Marqués de Valdecilla’ (IFIMAV) y de la Universidad de Cantabria han descubierto nuevos mecanismos de regresión del tejido interdigital embrionario. Así, según información del IFIMAV recogida por Europa Press, el grupo liderado por el profesor Juan Manuel Hurlé acaba de publicar en la revista Apoptosis datos novedosos sobre los mecanismos de la regresión del tejido interdigital embrionario.

El interés de estos estudios radica en que la regresión del tejido interdigital durante el desarrollo embrionario es uno de los modelos más representativos de los sistemas de muerte celular morfogenética. Según los resultados de este grupo en esta regresión intervienen distintas vías, de manera secuencial, en concreto la activación de la cascada de las caspasa y de la cascada de las DNAsas lisosomales.

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El diagnóstico precoz en Gaucher aumenta la efectividad terapeútica

4 septiembre 2010 Recursos Sin Comentarios

BUENOS RESULTADOS CON TERAPIA DE REEMPLAZO ENZIMÁTICO Y DE INHIBICIÓN DE SUSTRATOS

La enfermedad de Gaucher es un trastorno crónico, progresivo y hereditario causado por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, responsable de la degradación y reciclaje de ciertos lípidos. El Hospital Universitario Doctor Peset, de Valencia ha organizado una jornada en torno a la patología, en la que se han tratado terapias que aún están por llegar.

Enrique Mezquita Valencia – Lunes, 5 de Julio de 2010 – Actualizado a las 00:00h.

El Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Doctor Peset, de Valencia, ha organizado una jornada científica sobre la enfermedad de Gaucher que ha contado con la presencia de especialistas de este centro y del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, de Zaragoza.

Hay estudios en desarrollo con chaperonas cuyo objetivo es estabilizar el tráfico intracelular proteómico; habrá que esperar a su evolución.

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El águila maternal cuida de los hijos de los trabajadores mexicanos

26 julio 2010 Recursos Sin Comentarios
Instituto Mexicano del Seguro Social

Instituto Mexicano del Seguro Social

Hoy día el Seguro Social sigue siendo el oasis que nos atiende en caso de un accidente. En esta crisis es un respiro contar con la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) “Victorio de la Fuente Narváez”, mejor conocida como el centro médico Magdalena de las Salinas.

Dentro de todas las noticias que nos mortifican, para los derechohabientes hay buenas noticias para los niños, que son nuestro tesoro. En este hospital, nos enteramos, se abrirá en breve un área de terapia intensiva pediátrica. Felicidades a la institución que tiene como su símbolo el águila. Hago votos porque ésta tan importante implementación se lleve a efecto antes de las fiestas del Bicentenario y del Centenario.

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La encargada del Call Center para enfermos lisosomales

Podrá aquí hacer clic en los enlaces directos a los videos de la entrevista a Alejandra Zamora, encargada del Call Center de los lisosomales. Ella nos habla sobre la responsabilidad que tiene y asume como apoyo telefónico para todos los enfermos con padecimientos de depósito lisosomal de México. El entrevistador es David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. … Continúa leyendo

Actualización sobre Gaucher

10 mayo 2010 Recursos Sin Comentarios

Amigos de la comunidad lisosomal, la Federación Española de Enfermedades Lisosomales ha publicado un extraordinario artículo que nos ayuda a actualizar nuestros conocimientos sobre la enfermedad de Gaucher.

Lean el artículo que mencionamos, Actualización sobre Gaucher, el cual -con mucho gusto- les hemos dispuesto aquí en nuestra página web.

Centro de alta especialidad para lisosomales

7 mayo 2010 Recursos 3 Comentarios

Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de nuestra edición de hace un año, en mayo de 2009].

Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales.  El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza. … Continúa leyendo

Una charla con Toto sobre su tratamiento

7 mayo 2010 Recursos 1 Comentario

Una charla con Toto sobre su tratamiento enzimático. … Continúa leyendo

Día de las Enfermedades Raras

El BUS·K·DOR de Lisosomales

El BUS·K·DOR de Lisosomales

Encuentro Global de Líderes

Cartel conmemorativo del 1er Encuentro Global de Líderes de Grupos de Pacientes, en Genzyme Boston

Asistimos al Encuentro Global de Líderes de Grupos de Pacientes, que se llevó a cabo en Boston, MA (EEUU) del 25 al 27 de octubre de 2011.

Somos miembros y aliados de:

JAPEM, Junta de Asistencia Privada del estado de México

Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.


Somos una organización miembro de EuroRDis.

Somos una organización miembro de EuroRDis.


La Fundación Geiser apoya a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de toda Latinoamérica.

Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.


NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.

Somos una organización miembro de NORD.


Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.


Somos una organización aliada de FEDER, Federación Española para las Enfermedades Raras.

Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.


Participamos en las reuniones anuales de ICORD.

Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.


Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.

Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.


Sitios amigos

Sociedad Latina Mexicana de Hipertensión Pulmonar

Visítanos también aquí

Loquaris. Diálogos con México.

PorInsurgentes.com, la mejor guía de compras para la avenida Insurgentes de la ciudad de México

NaciónTransporte.com, la mejor fuente de información sobre la industria mexicana de tractocamiones y autobuses.

PlayGolfMex.com, putting greens para la práctica del poteo de golf

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1er Abierto Ráfaga

1er Torneo Abierto Ráfaga de Mini-Golf Urbano Pro Enfermedades Raras

Invitación al 1er Torneo Abierto Ráfaga de Mini-GolfUrbano Pro Enfermedades Raras

Para mayor información o para consultar más actividades en México en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, consulte la página web de México en el DiMER.

Día de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero de 2012 celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un torneo de mini-golf. Más información en la página de México de las Enfermedades Raras.

1er Torneo Ráfaga de Mini Golf pro Enfermedades Raras

Juntos hace muchos años

Estamos de plácemes


Estamos de plácemes porque celebramos catorce años de Pide un Deseo

Nuestro aliado estratégico

El dragón que cuida a los lisosomales

David Peña en traje sobrio azul moderno, con cara de frente

Nuestra revista Pide un Deseo

Call Center

01-800-831-0202

Contáctenos por correo-e:

info@pideundeseo.org
proyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com

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Apoyo (p)sicológico para la comunidad de enfermos lisosomales mexicanos.

Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:

info@pideundeseo.org

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