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Cuernavaca
lunes 18 marzo 2024
#FabryNosAcompaña #MesDeFabry #EnfermedadesLisosomales #PideUnDeseoPorMéxico

En abril, ¡celebramos a los Fabryllantes!

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Junto con la Red Internacional de Fabry (FIN, por sus siglas en inglés), en abril queremos visibilizar a los heroicos y brillantes pacientes que...
Informe del impacto de las actividades de 2022 de la Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés).

IGA: Informe de impacto 2022

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El «Informe de impacto de IGA 2022» fue presentado por la Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) a principio de 2023. La...

Guía para entender mejor el síndrome de Sly o MPS-VII

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Introducción El síndrome de Sly es un desorden de mucopolisacáridos (MPS), el cual fue descubierto por William Sly en 1972. El síndrome de Sly es...
David Peña, presidente de PPuDM, PERSIGUE LAS SEÑALES de las mucopolisacaridosis

Día de las Mucopolisacaridosis 2022

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https://youtu.be/gqwouH_hubM Celebramos el 15 de mayo de 2022 el Día de las Mucopolisacaridosis, las cuales son un grupo particular y numeroso dentro de las enfermedades...
Enfermedad de Pompe. Signos característicos

Nutrición y ejercicio en la enfermedad de Pompe

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Resumen del artículo científico sobre la enfermedad de Pompe Artículo escrito por Mark A. Tarnopolsky y Mats I. Nilsson para la revista «Annals of Translational...
IGA solicita apoyo para los pacientes de Ucrania. Nosotros respondemos que sí somos solidarios pero, ¿y qué para todos los demás pacientes de otros países asolados por la codicia global?

Carta abierta a la comunidad de IGA

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Querido Harry, queridos todos en IGA:Somos conscientes del peligro que sufren muchos pacientes en zonas de guerra por la falta de continuidad en su...
¿Qué es la enfermedad de Gauvher? Afecta a 1 de cada 100,000 habitantes

¡Gracias, IGA! Folleto de información básica sobre la enfermedad de Gaucher

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La Alianza Gaucher Internacional (IGA, por sus siglas en inglés) ha puesto a disposición de toda la comunidad su folleto informativo sobre la enfermedad de Gaucher en español.