Gracias, señor Secretario de Salud; gracias, Chiapas

A nombre del Proyecto Pide un Deseo y de toda nuestra comunidad lisosomal,¡muchas gracias, James Gómez Montes! Gracias por las atenciones prodigadas a la niña Naydelin Wong Sandoval, quien está siendo atendida en el Hospital General de Tapachula.

Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!

Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación incorpora los medicamentos raros para que estén disponibles a la población mexicana. Esto es un gran, GRAN logro de todos los que trabajamos a favor de estas comunidades.

Revise usted el mecionado decreto en el Diario Oficial de la Federal del día 30 de enero de 2012, en la sección de la Secretaría de Salud.

Enviamos felicitaciones súper-especiales a los diputados y senadores de sendas comisiones de salud de las Cámaras de Diputados y de Senadores del Congreso de la Unión, con énfasis a los presidentes de estascomisiones: el diputado Miguel Antonio Osuna Millán y el senador Ernesto Saro Boardman.

Una muy buena reunión

El doctor David Kershenobich, secretario del Consejo de Salubridad General, dependiente de la Presidencia de la República

El pasado viernes 25 nos reunimos con el secretario del CSG. La reunión fue magnífica, sobre todo por el compromiso y la sensibilidad que demostró el doctor Kershenobich a los temas de nuestros enfermos. La reunión no pudo ser mejor.

Un encuentro muy enriquecedor

Representantes del proyecto Pide un Deseo México, iap y del Seguro Popular: Los tres David: Peña, García-Junco y Peña

Marcado por los compromisos, agenda común y trabajo conjunto, nuestro encuentro con el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular) David García-Junco fue muy fructífero para nuestros lisosomales.

Agradecemos al senador Saro

Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de tocar temas muy importantes para la comunidad mexicana de enfermos con padecimientos raros. Entre otros, hablamos sobre los medicamentos huérfanos, el fondo para gastos catastróficos y la etiquetación de recursos federales para los medicamentos de nuestros enfermos.

¡Muchas gracias, senador Saro, por su amabilidad y disposición!

Nuestro más sentido pésame

Pésame y esperanza

Todos en el Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. estamos muy tristes por el reciente y súbito fallecimiento del M.Mariano Salgado Alvear, presidente de la JAPEM (Junta de Asistencia Privada del estado de México), y quien fue un verdadero amigo para nosotros. De lo poco que tuvimos el honor de conocer de él, nos sentimos muy agradecidos con Dios por habérnoslo prestado estos años. Él fue un hombre verdaderamente comprometido con la causa de la asistencia social. Aún con el poco tiempo que Dios nos lo prestó, él llevó a cabo acciones significativas y buenas para nuestra institución, así como para todas las demás del estado de México.

En verdad, estamos muy tristes porque ya no lo veremos más; sin embargo, sabemos que Dios, en su inmensa sabiduría, lo llamó a su seno y a su lado. Eso nos consuela grandemente. Enviamos nuestra sincera condolencia a la familia de don Mariano.

Descansa en paz, querido amigo; Dios te guarde, gran hombre.

El sólido sistema de salud de México

Muchos se preguntan por qué en México las cosas no funcionan bien, por qué hay tanta corrupción, por qué hay tanto desorden en la impartición de justicia, por qué hay tantas irregularidades y complicaciones para abrir un negocio… son muchas cosas que podemos mejorar en nuestro país que aveces nos preguntamos qué es lo que sí funciona bien en México.

Con mucho orgullo, puedo decirles que en México sí funciona -y muy bien- el sector salud. No es perfecto, porque nada en este planeta lo es. Pero es bastante bueno, mucho más que sólo aceptable. Es sólido, responsable y cubre a casi toda la población de nuestro país. Es mucho mejor que el de la potencia mundial militar y económica: Estados Unidos porque es fácilmente pagable por los trabajadores, o es gratuito para el que no tiene con qué pagarlo.

Para quien quiera saber algo más sobre este tema, aquí puede encontrar varias leyes, reglamentos y resúmenes ejecutivos que pueden ayudarle a conocer y comprender el sistema de salud de México:

Ley General de Salud (Secretaría de Salud)

Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica (Secretaría de Salud)

Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social en Salud (Secretaría de Salud)

Manual para la Acreditación y Garantía de Calidad en Establecimientos para la Prestación de Servicios de Salud (Secretaría de Salud)

Hogares con Gastos Catastróficos por Motivos de Salud, síntesis ejecutiva (Seguro Popular)

Catálogo de enfermedades cubiertas por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en Materia de Salud (Seguro Popular). Aunque en este catálogo no están aún incluidas las enfermedades lisosomales (este documento es de fecha anterior al pronunciamiento del Presidente de la República), éstas se agregarán al catálogo oficial en próxima fecha. Sin embargo, usted puede escuchar cómo Felipe Calderón las menciona como parte de las nuevas inclusiones del Seguro Popular.

Anuncia el Presidente F. Calderón sobre los TRE para lisosomales en el Seguro Popular

Twitt de la PresidenciaMX sobre los TRE de los lisosomales e el Seguro Popular

Twitt de la PresidenciaMX sobre los TRE de los lisosomales e el Seguro Popular

¡Albricias! ¡Eureka!

Ya lo anunció el Presidente Felipe Calderón: hoy, hace poco más de media hora a través de su cuenta de Twitter.

Padecimientos de alto costo, entre los cuales se incluyen los que afectan a niños lisosomales, son agregados al catálogo del Seguro Popular.

Salomón Chertorivski, comisionado nacional del Seguro Popular, a través también de su cuenta Twitter, también apuntó lo mismo que el Presidente Calderón: nuevos tratamientos de alta especialidad (los que ya menciona Felipe Calderón) se suman a los existentes del Seguro Popular.

¡Felicidades, amigos lisosomales mexicanos!

Twitt de Salomón Chertorivski sobre los TRE de los lisosomales en el Seguro Popular

Gracias, México

¡Muchas gracias, México!

Estimados amigos y compatriotas:

Hoy es un día que dignifica el trabajo que en el ámbito de los lisosomales, todos ustedes, en combinación con nosotros, han hecho. Lo que hoy anunció el sr. Presidente Calderón es resultado del esfuerzo de muchos años, que intensificado en los últimos cuatro, nos permite compartir que los lisosomales menores de 11 años y sin atención institucional en salud, en este día, pueden contar ya con el apoyo del Seguro Popular.

Nada de esto hubiera sido posible sin la suma de voluntades que todos, desde los distintos ámbitos de nuestra gestión, pusimos a favor de ello.

• Gracias, pues, a México y a sus mexicanos excepcionales, por el trabajo cumplido a la palabra empeñada.
• Gracias, señor Presidente, por hacer que las cosas trabajaran como relojito.
• Gracias, doña Margarita, por hacer realidad el compromiso de atención plena a nuestros pequeños lisosomales.
• Gracias, Enrique Peña, por ser parte del cambio en México.
• Gracias, Salomón, por el trabajo pulcro, profesional y dedicado.
• Gracias, Enrique Ruelas, por tu colaboración extraordinaria y tu profesionalismo de caballero y amigo.
• Gracias, José Ángel, por cumplir tu palabra y hacer que las cosas buenas sucedieran.
• Gracias, Mariano, por tu caballerosidad y apoyo a nuestros esfuerzos.
• Gracias, Alfonso, por estar siempre al pendiente de cada uno de nuestros empeños.

En esta misiva que haré pública no me dirijo a ustedes como los muy importantes personajes públicos que son, sino como a los compatriotas que entendieron que el país necesita de ustedes en la solidaridad, en el empeño, en el trabajo y en la colaboración. Ésa que comprendieron a favor de los lisosomales, pues entendieron que ellos son una tarea que nos concierne a todos y que era una asignatura pendiente.

Gracias, amigos, a nombre de todos los lisosomales del país.

¡Gracias, México!