Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!

Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación incorpora los medicamentos raros para que estén disponibles a la población mexicana. Esto es un gran, GRAN logro de todos los que trabajamos a favor de estas comunidades.

Revise usted el mecionado decreto en el Diario Oficial de la Federal del día 30 de enero de 2012, en la sección de la Secretaría de Salud.

Enviamos felicitaciones súper-especiales a los diputados y senadores de sendas comisiones de salud de las Cámaras de Diputados y de Senadores del Congreso de la Unión, con énfasis a los presidentes de estascomisiones: el diputado Miguel Antonio Osuna Millán y el senador Ernesto Saro Boardman.

Únete al Día Mundial de las Enfermedades Raras

29 de febrero de 2012, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Durante todo el mes de febrero de 2012 y en todo el mundo se estarán llevando a cabo diversas actividades para elevar la conciencia social sobre las enfermedades raras. Desde las clásicas reuniones hasta los eventos, fiestas y torneos deportivos más divertidos formarán parte de las cosas que se han organizado en todo el mundo, de tal manera que el 29 de febrero de 2012, Día Mundial de las Enfermedades Raras sea un gran acontecimiento. Tanto NORD como EuroRDis , FEDER y FEMEXER estaremos presentes en los medios de comunicación y en los puntos críticos para seguir hablando en voz alta por casi 9 millones de pacientes con enfermedades raras, tan sólo en México. … Continúa leyendo

Agradecemos al senador Saro

Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de tocar temas muy importantes para la comunidad mexicana de enfermos con padecimientos raros. Entre otros, hablamos sobre los medicamentos huérfanos, el fondo para gastos catastróficos y la etiquetación de recursos federales para los medicamentos de nuestros enfermos.

¡Muchas gracias, senador Saro, por su amabilidad y disposición!