Inicio » Comunicados » Artículos Más Recientes:

Ya estamos en Buenos Aires

16 marzo 2010 Comunicados 1 Comentario

Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana.

Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será “Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo.”
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Construyamos un mejor futuro

Participaremos en el VI Conferencia Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
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Ya liberó los permisos la COFEPRIS

8 marzo 2010 Comunicados 2 Comentarios

COFEPRIS liberó los permisos de importación de los tratamientos de remplazo enzimáticos para Aldurazyme, Fabrazyme y Cerezyme.

Nosotros orientamos, apoyamos y finalmente canalizamos

25 febrero 2010 Comunicados 2 Comentarios

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

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La escalera del ADN

17 febrero 2010 Comunicados Sin Comentarios

[swfobj src="http://iap.pideundeseo.org/wp-content/flash/dna-3D/dna-helix-energy-112.swf" alt="<p>La esclera del ADN es la doble hélice de la vida y de la salud. usted puede ver esta animación en http://www. </p> width="300"]

Muy pronto verán aquí noticias muy importantes para los enfermos lisosomales.

Yo no sigo reglas, construyo mis excepciones

8 febrero 2010 Comunicados Sin Comentarios

Si me he decidido a salvar a un enfermo lisosomal, yo no sigo reglas ni protocolos. Construyo mis excepciones y abro mis propios caminos. Así entiendo la determinación.

¡Gracias, IMSS!

5 febrero 2010 Comunicados Sin Comentarios

Muchas, muchas gracias, Instituto Mexicano de Seguridad Social.

Agradecemos al Mtro. Daniel Karam Toumeh, al lic. Juan Ignacio Ávila León y a la lic. Patricia Puente Barrón.

Consejeros Lisosomales

4 febrero 2010 Comunicados 1 Comentario

Muy pronto podrás platicar con los consejeros lisosomales. ¡Manténte atento!

Nuestro dragón apoya a todos los lisosomales mexicanos

1 febrero 2010 Comunicados 1 Comentario

El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. tiene al dragón más poderoso y de voz más potente que ha existido jamás. Este dragón está para cuidar a todos los enfermos lisosomales. Como en la mitología, él salvaguarda a nuestros pequeños enfermos.
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Somos miembros y aliados de:

JAPEM, Junta de Asistencia Privada del estado de México

Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.


Somos una organización miembro de EuroRDis.

Somos una organización miembro de EuroRDis.


La Fundación Geiser apoya a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de toda Latinoamérica.

Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.


NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.

Somos una organización miembro de NORD.


Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.


Somos una organización aliada de FEDER, Federación Española para las Enfermedades Raras.

Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.


Participamos en las reuniones anuales de ICORD.

Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.


Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.

Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.


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Sociedad Latina Mexicana de Hipertensión Pulmonar

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Apoyo Psicológico

Apoyo (p)sicológico para la comunidad de enfermos lisosomales mexicanos.

Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:

info@pideundeseo.org

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