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lunes 18 marzo 2024
#FabryNosAcompaña #MesDeFabry #EnfermedadesLisosomales #PideUnDeseoPorMéxico

En abril, ¡celebramos a los Fabryllantes!

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Junto con la Red Internacional de Fabry (FIN, por sus siglas en inglés), en abril queremos visibilizar a los heroicos y brillantes pacientes que...
médico, doctor, estetoscopio

Es MUY necesario un marco jurídico para atender a las enfermedades raras en México

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El viacrucis del paciente de enfermedades raras en México es mucho más crítico que muchos otros padecimientos, básicamente porque los médicos no conocen el...
David Peña, presidente de PPuDM, PERSIGUE LAS SEÑALES de las mucopolisacaridosis

Día de las Mucopolisacaridosis 2022

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https://youtu.be/gqwouH_hubM Celebramos el 15 de mayo de 2022 el Día de las Mucopolisacaridosis, las cuales son un grupo particular y numeroso dentro de las enfermedades...
IGA solicita apoyo para los pacientes de Ucrania. Nosotros respondemos que sí somos solidarios pero, ¿y qué para todos los demás pacientes de otros países asolados por la codicia global?

Carta abierta a la comunidad de IGA

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Querido Harry, queridos todos en IGA:Somos conscientes del peligro que sufren muchos pacientes en zonas de guerra por la falta de continuidad en su...
La investigación avanza en el campo de las MPS

La investigación avanza en el campo de las MPS

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Por Luis González Gutiérrez-Solana, Coordinador de la Consulta de Neurodegenerativas de la Sección de Neuropediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y responsable del...
FLT 201 obtiene el estatus de medicamento huérfano para la enfermedad de Gaucher

FLT 201 obtiene el estatus de medicamento huérfano para la enfermedad de Gaucher

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En los Estados Unidos, la designación de medicamento huérfano se otorga a medicamentos o productos biológicos destinados a tratar pacientes con enfermedades raras o...

¿Qué, después del SARS-CoV-2, para nuestros pacientes lisosomales?

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Protección. Atención. Acceso. Derechos de nuestros lisosomales. Nuestros expertos opinan. Charla para conocer más sobre el futuro de los pacientes lisosomales en México. Fue una maravillosa...