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Por

Celia Palacios

Mensaje de fin de año

El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. expresa lo que para nuestra institución fueron los logros más significativos del año que termina. Muchos esfuerzos y muchas desafíos nos encontramos a lo largo de estos últimos doce meses. David Peña sumariza así casi 350 días de trabajo. Vea el video aquí o en YouTube.com/ppudm

Sobre la priorización de las enfermedades lisosomales y el FEC

Durante 4 días los miembros del comité encargado en el Consejo de Salubridad General valoraron de manera escrupulosa a nuestras enfermedades lisosomales (Gaucher, Fabry y MPS tipo I) para su inclusión en el tema de la priorización del Fondo de Enfermedades Catastróficas. el resultado probablemente se dará a conocer en la primera semana de febrero de 2010.

Palito y Toto Piden un Deseo

Pide un Deseo (Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.) fue nuestro primer esfuerzo por reseñar la saga que Pali y Toto han vivido a lo largo de estos últimos años. Ellos son la esencia y quienes le dieron inicio a todo este proyecto. Puedes identificarlo por el logotipo de los niños levantando los brazos y el color azul celeste de las páginas web.

Campaña “Los vamos a encontrar”

Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. es el resultado de muchos años de trabajo por pacientes de todas las edades, enfermos de Gaucher, MPS, Fabry y Pompe. Con nuestra institución hemos reforzado los esfuerzos que apuntalamos en las instituciones de salud gubernamentales. Hemos desarrollado una nueva página web donde hemos reunido fotos, video, audio, testimonios de los pacientes, de la gente que trabaja en las instituciones de salud y de nosotros como asociación de pacientes.

Foros Hispanoamericanos para los Lisosomales

Las asociaciones de pacientes de Hispanoamérica son organizaciones muy importantes que apoyan los esfuerzos de todos los pacientes de nuestros países. Hemos desarrollado una página web especial para mantener a toda la comunidad lisosomal al tanto de todo lo que hacemos. Tenemos una página para la libre expresión de las ideas de toda la comunidad lisosomal de Hispanoamérica. Este sitio es un foro donde los usuarios registrados podrán colaborar a distancia.

Revista CL · M

Revista CL · M es la publicación bimenstral electrónica que se edita para toda la comunidad lisosomal mexicana. Cada sesenta días encontrarán artículos relacionados con nuestros haberes y teneres.