Esta mañana, el Hospital de Clínicas realizó la VI Campaña de sensibilización sobre enfermedades lisosomales o enfermedades raras. La jornada se conmemoró bajo el lema “Servicios de salud Integral + apoyo Social= a mejor calidad de vida”.
El doctor Laurentino Barrios, decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNA, destacó que la institución contará con el Departamento de Enfermedades Raras. Para brindar servicio de calidad a todos los compatriotas que precisen de este tipo de tratamiento.
“Hoy nos lanzamos al desafío de crear el Departamento de Enfermedades Raras, va a cumplir un rol fundamental. Espero que en los próximos meses podamos iniciar, de tal manera a que otras personas con problemas similares puedan ser diagnosticados y ayudados a tiempo”, resaltó.
La Asociación Paraguaya de pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL), durante el acto entregó un reconocimiento al Hospital de Clínicas por la labor que realiza a favor de los pacientes desde hace 15 años.
Unos 50 pacientes a nivel país
La licenciada Raquel Colman, Presidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes (APPEL), indicó que son pocas las personas que conocen de la enfermedad a nivel país.
“Con las jornadas podemos difundir información para que la población en general pueda reconocer los signos y síntomas de la enfermedad. Además los pacientes puedan recibir el tratamiento oportuno y de ese modo tener una mejor calidad de vida”, expresó.
Agregó que actualmente son entre 30 a 50 los pacientes diagnosticados con enfermedades raras, de los cuales un cierto número reciben tratamiento en el Hospital de Clínicas.
Sobre las enfermedades
La doctora Angélica Samudio, Jefa Hemato Oncología Pediátrica, dijo que existen más de ocho mil enfermedades poco frecuentes pero que es importante señalar que detrás de estas enfermedades existen pacientes no invisibles con necesidades, existen diagnósticos y calidad de vida.
“Las enfermedades Lisosomales son enfermedades hereditarias que tiene una alteración genética. Lo que se hace es el tratamiento enzimático, se le da la enzima que le falta, a parte de los cuidados generales, se observa la evolución de estos pacientes y las complicaciones que puedan tener a lo largo de su tratamiento”, explicó.
Pidió a la ciudadanía que se realice a tiempo los controles, es necesario el tratamiento de forma continua en estos pacientes.
“Estoy muy contenta y orgullosa porque gracias al tratamiento que recibo puedo desenvolverme normalmente y hoy ser un ejemplo para otros pacientes diagnosticados con estas enfermedades raras”, resaltó Jessica Martínez, paciente del Hospital de Clínicas y diagnosticada hace 14 años con la enfermedad de gaucher.
Brindaron una charla educativa con entrega de materiales informativos. El 28 de febrero se recuerda el Día Mundial de Enfermedades Raras. La Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) organizó la jornada con el objetivo concienciar, sensibilizar y educar a las personas sobre este tipo de patologías poco frecuentes.
Artículos relacionados: EERR, enfermedades lisosomales, servicio público,
Fuente: http://bit.ly/2NmaNmt
