El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se estrenó la obra de teatro #MiDeseo, una #obradocumental sobre #enfermedadesraras. Narrada y actuada por su protagonista de la vida real, Paulina Peña Aragón. Varios invitados del #círculovirtuoso nos acompañaron en este importante evento.
#PideUnDeseoPorMéxico #IGD #Gaucher #XXIIaniversarioPuD
Paulina Peña, coprotagonista de Mi Deseo, nos comparte lo siguiente:
«Desde que soy pequeña comparto mi testimonio de vida para que otras personas sepan lo que es vivir con una enfermedad rara; esto lo puedo realizar a través de conferencias y simposios alrededor del mundo. Pero nunca antes había compartido mi historia desde un escenario de teatro. Este, a diferencia de otras formas de comunicación, toca corazones y ayer, junto con un equipo maravilloso de amigos, logramos llegar al corazón de muchísima gente.
»Mi Deseo habla de mi deseo por vivir, habla de la inspiración que recibo a borbotones de mi familia hoy y desde siempre, habla del dolor como maestro de vida, habla de la valentía que tienen que encontrar las familias afectadas por una de estas enfermedades, pero sobre todo, habla de amor. Mi Deseo, ese que pedí estando al borde de la muerte en una cama de hospital, es la razón por la que proyecto pide un deseo méxico existe y fue el motor para salvar mi vida, la de mi hermanito y la de centenares más con enfermedades raras.
»¡GRACIAS, VIDA, POR DARME TANTO Y
GRACIAS, MUERTE, POR ESTAR TAN CERCA Y
PERMITIRME VALORAR LA VIDA COMO LO HAGO!».
Mi Deseo, obra de teatro documental sobre enfermedades raras, es hoy una realidad.
Muchas gracias a las asociaciones de pacientes que asistieron, a los familiares que son incondicionales, a los amigos de la industria farmacéutica que están comprometidos de verdad y a todos los presentes que nos ayudaron a crear un momento extraordinario que dará luz a muchos otros más adelante.
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