Oficina: 5543-5450     |     Call-center: 01 800 839-2552     |      info @ pideundeseo . org

Noticias de nuestra asociación

Proyecto Pide un Deseo México informa

Un padre comparte la experiencia de criar a un niño con síndrome de Sanfilippo

Terrence Merrill comparte un lado más vulnerable de las realidades emocionales de criar a un niño con .

¿Por qué me encanta esta imagen?
Esto fue tomado antes de que comenzara a sospechar que algo andaba mal con mi hija. Esta fue la primera vez que se sentó frente a mí en el desayuno. Esto fue tomado en un punto de tanta anticipación de lo que estaba por venir.

Estaba hablando con un cliente hoy acerca de esta imagen, y cómo era uno de mis favoritos. Cuando tomé la foto, me estaba imaginando sentada con ella como un anciano hablándole sobre la vida, imaginando de lo que hablaríamos. Recuerdo lo que pedimos y lo orgulloso que estaba de sentarme frente a mi gran niña. Estaba tan emocionada de no sentarse en un asiento elevado o una silla alta. Ella se sentó muy bien y usó su tenedor.
Tengo miedo de esta imagen ahora. Solo un atisbo puede detenerme en seco y aplastarme. Estoy en una batalla constante conmigo mismo, equilibrando mis sentimientos y emociones.

Ser vulnerable es la única forma en que puedo ponerme en condiciones de ver verdaderamente a mi hija, pero me rompe el corazón.

Puedo pasar la mayoría de los días viviendo el momento, cuidándola a una distancia emocional y, de forma casi analítica, adaptándome a las situaciones que surgen. Casi he sido condicionado de esta manera a lo largo de mi vida y mis experiencias. Solía ​​nunca adivinar mis reacciones y sentimientos, pero ahora me siento increíblemente perdido. Las defensas que puse y la forma en que solía lidiar con situaciones difíciles ya no funcionan. Siento que ya ni sé cómo ser.

Estoy en una batalla constante entre ser emocionalmente vulnerable y funcional. Me veo a mí mismo a menudo volviendo a mis comportamientos habituales. Siento que libero una guerra interna para permitirme ver a mi hija. Para tomar un segundo extra y mirarla a los ojos. Para abrazarla más tiempo y con más fuerza. Para hacerla sonreír. Para amarla incondicionalmente.

Para mí, esta foto es mi Leila. Increíblemente dulce, atento, inteligente y cariñoso. Este síndrome lentamente la está alejando de mí, y sin embargo, esta imagen me recuerda que soy vulnerable.

 

Artículos relacionados: síndrome de sanfilippo, enfermedades lisosomales, depósito lisosomal


Fuente: https://goo.gl/sw2SbL

 

Share
A %d blogueros les gusta esto: