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¿Qué debemos saber de las enfermedades raras y cuántos peruanos las padecen?

Pacientes con enfermedades raras esperan varios meses para adquirir sus medicamentos por parte de EsSalud, poniendo su vida en riesgo. Así lo indicó Béquer Vásquez, director de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL).

En Perú existen 2.5 millones de personas con enfermedades raras que necesitan medicamentos de forma urgente. “Es uno de los mayores problemas de salud pública en los últimos años. Son tratamientos de alto costo que no pueden ser financiados por los mismos pacientes”, sostuvo el especialista.

Vásquez denunció que en Perú el Comité Farmacológico de EsSalud está pidiendo muchos requisitos para aprobar la entrega de estos fármacos. “Cuando los pacientes cumplen un requisito, les piden otro y pasan meses sin que se reciba terapia constante. Los pacientes no pueden asumir el gasto por sí mismos, las medicinas que se emplean son sumamente costosas y si no las usan simplemente podrían morir”.

Según el Ministerio de Salud (MINSA), se estima que existen más de 4 mil enfermedades raras que afectan la calidad de vida del 8% de la población peruana.

¿Qué debemos saber de las enfermedades raras?

1. Se define como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

2. La falta de información sobre estos males genera que otros cientos de peruanos vivan con esta condición sin saberlo, provocando una pésima calidad de vida y, en algunos casos, la muerte sin un diagnóstico preciso.

3. El 80% de estos males son de carácter hereditario o genético.

4. En Perú existe la Ley 29698 que declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de enfermedades raras y huérfanas.

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Fuente:   https://goo.gl/AprzeG

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