Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

FEMEXER y sus aliados conmemoran el 10° aniversario del Día (Mundial) de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS
 ¡Fue un evento interesantísimo!
Gracias a todas las que participaron con FEMEXER. 

Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de con enfermedades raras llevamos a cabo un evento, en las instalaciones de COFEPRIS en Tlalpan, Ciudad de México, con varias charlas que proporcionaron conocimiento útil a los presentes, a saber:

  • «Fin de la confusión», por el Lic. David Peña Castillo, FEMEXER (ver más abajo el vídeo)
  • «¿Cómo se autorizan los huérfanos en México?», por la Q. Adriana Adriana Martínez Martínez, COFEPRIS
  • «Derechos y normativa de las asociaciones de pacientes con », pr Lic. Tanya Palacios Tejada
  • «La importancia de la notificación de reacciones adversas y la farmacovigilancia», por el Q. Rogelio Tobón Camiro, COFEPRIS
  • «Cabildeo e incidencia política», por el Lic. David Peña Castillo
  • «Estrategias de comunicación y redes sociales», por Lic. Laura Yanis
  • «¿Qué es el programa AcceSalud?», por la Lic. Paulina Peña Aragón
  • «¿Cómo se suceden las alertas de seguridad de los medicamentos?», por la Dra. Hilda Durán Álvarez, COFEPRIS

Fueron dieciséis asociaciones de pacientes que nos acompañaron, y a todas ellas lea agradecemos enormente su entusiasmo y su pasión para querer resolver la situación tan difícil que cruzamos todos en la de enfermedades raras. Abrimos esta nota con un vídeo panorámico de todos los asistentes.:

[…en proceso…]

Contamos con la presencia del Comisionado de Fomento Sanitario, Mtro. Jorge Antonio Romero Delgado para iniciar las tareas, en representación del Comisionado Federal, Lic. Julio Sánchez y Tepoz. También  fueron ponentes la Q. Adriana Martínez Martínez (Gerente de Medicamentos Alopáticos), Rogelio Tobón Camiro (Gerente de Desarrollo de Estrategias de Comunicación de Riesgo) e Hilda Durán Álvarez.

Destacamos la presencia y charlas de Lic. David Peña Castillo, quien abundó en las respuestas que los participantes hacían a los conferenciantes, así como también explicó las relaciones entre FEMEXER y los miembros aliados durante la charla «Fin de la confusión». Les dejamos el vídeo de dicha charla aquí mismo:

[…en proceso…]

Y por supuesto, les dejamos una galería de fotos: