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Noticias sobre nuestra asociación

Proyecto Pide un Deseo México informa
FEMEXER y sus aliados conmemoran el 10° aniversario del Día (Mundial) de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 en COFEPRIS

 ¡Fue un evento interesantísimo!
Gracias a todas las asociaciones de pacientes que participaron con

Para elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, y sobre todo, para ayudar a empoderar a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras llevamos a cabo un evento, en las instalaciones de en Tlalpan, Ciudad de México, con varias charlas que proporcionaron conocimiento útil a los presentes, a saber:

  • “Fin de la confusión”, por el Lic. David Peña Castillo, FEMEXER (ver más abajo el vídeo)
  • “¿Cómo se autorizan los medicamentos huérfanos en México?”, por la Q. Adriana Adriana Martínez Martínez, COFEPRIS
  • “Derechos y normativa de las asociaciones de pacientes con EERR”, pr Lic. Tanya Palacios Tejada
  • “La importancia de la notificación de reacciones adversas y la farmacovigilancia”, por el Q. Rogelio Tobón Camiro, COFEPRIS
  • “Cabildeo e incidencia política”, por el Lic. David Peña Castillo
  • “Estrategias de comunicación y redes sociales”, por Lic. Laura Yanis
  • “¿Qué es el programa AcceSalud?”, por la Lic. Paulina Peña Aragón
  • “¿Cómo se suceden las alertas de seguridad de los medicamentos?”, por la Dra. Hilda Durán Álvarez, COFEPRIS

Fueron dieciséis asociaciones de pacientes que nos acompañaron, y a todas ellas lea agradecemos enormente su entusiasmo y su pasión para querer resolver la situación tan difícil que cruzamos todos en la comunidad de enfermedades raras. Abrimos esta nota con un vídeo panorámico de todos los asistentes.:

[…en proceso…]

Contamos con la presencia del Comisionado de Fomento Sanitario, Mtro. Jorge Antonio Romero Delgado para iniciar las tareas, en representación del Comisionado Federal, Lic. Julio Sánchez y Tepoz. También  fueron ponentes la Q. Adriana Martínez Martínez (Gerente de Medicamentos Alopáticos), Rogelio Tobón Camiro (Gerente de Desarrollo de Estrategias de Comunicación de Riesgo) e Hilda Durán Álvarez.

Destacamos la presencia y charlas de Lic. David Peña Castillo, quien abundó en las respuestas que los participantes hacían a los conferenciantes, así como también explicó las relaciones entre FEMEXER y los miembros aliados durante la charla “Fin de la confusión”. Les dejamos el vídeo de dicha charla aquí mismo:

[…en proceso…]

Y por supuesto, les dejamos una galería de fotos:

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