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Noticias de nuestra asociación

Proyecto Pide un Deseo México informa

Día de las Enfermedades 2017

Este es el video oficial del 2017. Con investigación, ¡las posibilidades son ilimitadas!

​El vídeo oficial enfatiza la lucha que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, a menudo incapaces de encontrar las respuestas y soluciones médicas que ellos requieren; también se puntualiza la importancia de la investigación y las posibilidades que puede ofrecer.

Los pacientes mostrados son Océane, quien vive con pénfigo, Geoffray, quien vive con retinitis pigmentosa, y Mathieu, quien vive con el síndrome miasténico congénito.

La colaboración de todos los involucrados en el video es símbolo de la unidad y solidaridad que las familias, profesionales de la salud, funcionarios en las instituciones de salud pública y en los organismos regulatorios, legisladores de las políticas públicas, investigadores científicos y gente de la industria farmacéutica demuestran hacia las personas que viven con una enfermedad rara.

 

Comparte este video y ¡únete a la campaña internacional de concienciación!

28 de febrero de 2017
Día de las Enfermedades Raras

Para conmemorar el día, en y en FEMEXER hemos planeado una serie de actividades que llevaremos a cabo el viernes 24 de febrero en el auditorio de COFEPRIS ().

Ven con nosotros a este evento que hemos dedicado a las asociaciones de pacientes enfermedades raras. El programa de actividades es el siguiente:

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