[1a carta enviada al director ejecutivo del IMSS]
México, D.F. a 17 de agosto de 2015
M. José Antonio González Anaya
Director general
Instituto Mexicano de Seguridad Social, IMSS
P R E S E N T E
Estimado José Antonio:
Como tú sabes, en el Proyecto Pide un Deseo México y ahora mismo en la FEMEXER hemos trabajado siempre de manera institucional; abogamos permanentemente por las mejores prácticas médicas; impulsamos de manera cotidiana el diálogo con las instituciones de salud que nos atienden; y buscamos siempre los acuerdos que beneficien a nuestros pacientes de manera más inmediata. No hemos forzado nunca un ejercicio que vulnere, que contamine o que haga difícil el trabajo que tenemos que hacer con los pacientes, las instituciones y las asociaciones.
Quiero que eso quede como antecedente, porque a lo que me voy a referir a continuación ya es difícil mantenerlo bajo estas características, dado que en los últimos dos años ninguno de los ejercicios anteriores ha tenido ni la contundencia ni la respuesta ni el apoyo que necesitamos para que nuestros asociados (los pacientes enfermos con trastornos lisosomales) tengan lo que les corresponde como derechohabientes con derechos plenos y diagnóstico más que confirmado.
Hombres, mujeres y niños esperan agónicamente a que alguien en el IMSS dé el banderazo que marque, en cada caso, el inicio de la aplicación de su terapia. Son meses, y algunas veces años, lo que un paciente plenamente diagnosticado y con derechohabiencia plena en el IMSS tiene que esperar —por supuesto— con cargo a su salud para que se le asigne su tratamiento médico.
Funcionarios que trabajan profesionalmente en tu institución, haciendo el esfuerzo correcto por nuestros enfermos (Dr. Jaime Zaldívar, Lic. Elulalia Méndez, Dra. Rocío Rábago, entre muchos otros) señalan repetidamente que «no está en sus manos» poder autorizar los tratamientos médicos. Permanentemente escuchamos la misma perorata: «que el grupo de expertos, que la Dirección de Finanzas, que el comité, que la Clínica de Alta Especialidad, que la orden de la dirección, etc. etc.» Esas son las aduanas por las que tiene que pasar la autorización final para que nuestros pacientes tengan lo que les corresponde.
A mí no me queda duda que tú estás enterado de todo, de los porqués, de los cómos y de los cuándos. Tampoco ignoro que una orden de la dirección para hacer valer lo que corresponde a nuestros enfermos tendría que ser acatada por todas las aduanas a las que hice referencia.
El día que te conocí me dijiste puntualmente, «David, por supuesto los derechohabientes lisosomales que estén en la institución deben recibir en tiempo y forma su tratamiento». Eso entendí, pero lamentablemente las expresiones “tiempo y forma” que utilizaste no corresponden a la urgencia que tienen nuestros asociados de ser atendidos, pues como ya comenté, a veces son años los que tienen que esperar.
A partir de esta fecha no sólo voy a molestar a la Dra. Rábago, al Dr. Zaldívar o a la Lic. Méndez. Permanentemente estaré enviándote las listas de pacientes que están en la fila obscura, lenta e interminable para asignación de tratamiento. Esa es mi obligación como representante de los enfermos.
Solucionemos esto rápido, pues nuestros pacientes —tú sabes— no tienen tiempo. Te recuerdo: un derechohabiente goza de derechos plenos por el sólo hecho de serlo; en ningún documento está escrito que los enfermos con padecimientos lisosomales son la excepción, sobre todo cuando sí existe tratamiento en México para atenderles. Este es un principio que garantiza nuestra Constitución a través del artículo 4°.
Nuestros enfermos no pueden ser rehenes de corridas presupuestarias o decisiones espontáneas. A ellos tiene que cobijarlos la certeza con atención permanente y vigilancia de por vida.
Voy a repetir lo que te dije el día que te conocí: «Si tú tuvieras un hijo lisosomal o un familiar muy cercano, estoy seguro que no permitirías que la institución de salud que lo atiende no hiciera lo correcto e inmediato para su atención y su salud».
Finalmente te envío la primera lista de muchas que te voy a enviar para instruyas a quien sea necesario a hacer lo que se tiene que hacer.
…
Lic. J.David Peña Castillo
Presidente del patronato del
Proyecto Pide un Deseo México
[Obviamente, por respeto a la privacidad de nuestros miembros asociados, NO publicamos los datos de los pacientes, pero sí están incluidos en esta misma carta que enviamos el 17 de agosto de 2015].
