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Noticias de nuestra asociación

Proyecto Pide un Deseo México informa
Día EERR 2015, con el lema

Día a día, mano a mano a favor de las enfermedades raras

El lema de este año, “Día a día, mano a mano”, expresa ese incontenible deseo que todos tenemos de trabajar fuerte y sin descanso.En este año celebraremos el 2015 con muchas ganas. Con toda una semana, de hecho. Este es el programa de actividades para la semana del 23 al 27 de febrero: Esto es lo que estaremos haciendo, festejando y difundiendo para elevar la conciencia en pro de nuestros pacientes con enfermedades poco frecuentes (también llamadas enfermedades raras).

Agenda de la última semana de febrero 2015

23 feb: Conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en ISSSTE Buenavista, de 10 a 14 horas: Con un programa que abarcará a todos los integrantes del círculo virtuoso de trabajo en pro de las enfermedades raras, celebraremos un magnífico evento abierto al público con el siguiente programa:

  1. Apertura
    • Palabras de bienvenida por parte del lic. Ricardo Godina, secretario general del ISSSTE.
    • Palabras de bienvenida por parte del lic. David Peña, presidente de FEMEXER.
  2. Video testimoniales. Varias familias con enfermedades raras dan testimonio de éxito de tratamientos médicos en el ISSSTE: Lo que un paciente con una enfermedad rara puede lograr.
  3. Mesa de diálogo. Varios integrantes del círculo virtuoso de trabajo en pro de las enfermedades raras charlarán informalmente sobre la problemática de las enfermedades raras en México.
  4. Charla “Posibilidades infinitas con la red OSC del ISSSTE y el programa AcceSalud”.
  5. Entrega del premio “Círculo Virtuoso”.
  6. Cierre
    • Palabras de despedida de parte de FEMEXER (orador aún por definir)
    • Palabras de despedida de parte del ISSSTE (orador aún por definir).

23-27 feb: Expo-fotográfica en el vestíbulo de la Cámara de Diputados del Congreso de la Unión en la ciudad de México. Un grupo de diputados comprometidos con la difusión del Día de las Enfermedades Raras se ha aliado con nosotros para sostener dos eventos:

El 24 de febrero desde las 11 am recibiremos a los Embajadores de las Enfermedades Lisosomales, y después a las 3 pm se llevará a cabo la inauguración oficial de la exposición fotográfica “Enfermedades raras: una prioridad social y de salud“. Estarán presentes los diputados de la comisión de salud, presidentes de organizaciones sociales y de pacientes, público en general y medios de comunicación.

El 25 de febrero, de 10 a 14 horas, se llevará a cabo el foro de debate legislativo “Diagnóstico situacional de los enfermos lisosomales en México“, donde habrá ponentes de la talla de David Peña, presidente de FEMEXER. Este evento está abierto a todo público y se realizará también en la Cámara de Diputados.

27 feb: ¡Manos arriba por las enfermedades raras! Apoyo del Seguro Popular. Oficinas federales de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud en la ciudad de México. Los altos ejecutivos de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud (Seguro Popular) mostrarán gráficamente su apoyo por las enfermedades raras alzando sus manos en la tradicional foto de conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2015. Este evento no está abierto al público. Cartel informativo sobre la Semana EERR 2015 Cartel informativo sobre foro legislativo DiMER 2015

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