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Cambiando paradigmas

M

e dirijo a ustedes de la manera más atenta y respetuosa, solicitándoles me concedan algunos minutos de su tiempo para exponerles un grave problema que está afectando la salud y la vida de mis pequeños. Mi nombre es Joel David Peña Castillo y he sido bendecido con la dicha de tener dos hermosos hijos; Diana Paulina de veintiún años y Carlos David de diecisiete.

Toto y Pali, cambiando paradigmasPali y Toto, como cariñosamente los hemos llamado, fueron concebidos en mi matrimonio con Diana Gabriela Aragón Díaz en un ambiente lleno de amor y prosperidad; el amor ha continuado durante todos estos años, y no sólo eso, se ha visto incrementado, pues la familia se ha unido más que nunca; sin embargo, no podemos decir lo mismo de la prosperidad, dado que los altísimos costos que nos ha acarreado la enfermedad durante los últimos diecisiete años, han minado dramáticamente la economía familiar.

Pali nació con la hermosura, la gracia y la vitalidad que caracteriza a todos los bebés, pero afectada por un desorden genético extremadamente raro, conocido como enfermedad de Gaucher. Ésta le fue diagnosticada a los cuatro años de edad, justamente cuando Toto tenía cinco meses de nacido; seis meses después nos informaron que el niño padecía la misma enfermedad.

La enfermedad afectó radicalmente nuestras vidas, ya que primero cambió de manera dramática la apariencia física de mis hijos, y después, de manera progresiva, su salud. El crecimiento acelerado tanto del hígado como del bazo, así como el ensanchamiento de las articulaciones, fueron factores que afectaron, a partir de ese día, la tranquilidad de nuestra familia.

Debido a la progresión de la enfermedad, Pali ha tenido que ser intervenida a la fecha en dos ocasiones, la primera para remover el bazo y checar el estado de infiltración que la enfermedad había tenido en su organismo, y la segunda para supervisar que tan afectado estaba su hígado. Por su parte, Toto ha experimentado desafortunadamente la misma problemática, aunque sin la severidad del caso de Paulina; esto ha implicado un enorme desgaste para la familia, pero a la vez, la determinación absoluta de apoyar a nuestros hijos, ya que son dos niños maravillosos, valientes y destacadísimos estudiantes. Siempre tendrán nuestro amor y apoyo.

Paulina y David reciben actualmente la ayuda necesaria para darles el tratamiento de reemplazo enzimático, indispensable para que puedan tener una verdadera oportunidad de vida. El gobierno mexicano, a través del ISSSTE, lo ha hecho posible.

Gracias a este tratamiento, los niños han vuelto a la vida tal como las flores cuando reciben los rayos del sol y el rocío de la lluvia; su recuperación ha sido increíble. No tenemos palabras para agradecer por la suma de voluntades que está haciendo posible que esto suceda.

Sin embargo, para que esto sucediera hubo de pasar un tiempo y mucho trabajo, lo que finalmente trajo como resultado que Pali y Toto se convirtieran en el testimonial documentado más importante que existe a nivel mundial acerca de cómo dos niños, al borde de la muerte, afectados por una enfermedad genética, pueden experimentar una increíble recuperación, siempre y cuando sean atendidos adecuadamente y cuenten con los medicamentos y los especialistas apropiados para tal efecto.

Una intensa labor de investigación, enlace y divulgación hemos venido desarrollando desde hace diez años; hoy, la Secretaría de Salud en México y el ISSSTE, así como organizaciones internacionales tales como la UNICEF, la ONU, la OMS, e instituciones tan importantes como el Instituto Pasteur en Francia, la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York, la Universidad de Stanford, el Instituto Tecnológico de Masachussets, la Escuela de Medicina de la UCLA, Celera Genomics, la Comisión Internacional de los Derechos de los Niños, así como alrededor de 75 países y sus instituciones de salud, siguen el proceso de la asombrosa recuperación que mis hijos han experimentado; para ello hubo la necesidad de crear, en mayo del 2001, la asociación civil “Palito y Toto Piden un Deseo”, misma que es reconocida a nivel mundial por el esfuerzo de difundir todo aquello que tenga que ver con la enfermedad de Gaucher.

Sólo tres meses después, en agosto del 2001, desarrollamos la mejor página de Internet que hay en el mundo acerca de la enfermedad. Fue un trabajo monumental; los mejores hombres y mujeres de México aportaron su conocimiento para que ésta fuera posible; el reconocimiento que hoy de ella hacen en Inglaterra, Francia y EUA, así como los premios a los que nos hicimos merecedores en Alemania e Italia, nos animan para seguir trabajando empeñados en conseguir lo mejor para nuestros hijos.

Con traducciones al inglés y francés, nuestra página constituye el esfuerzo más importante de acopio de información, al cual podrían recurrir todos aquellos que estén interesados en saber lo que la enfermedad de Gaucher significa en su diagnóstico, pronóstico y tratamiento. A la fecha, a seis años de su lanzamiento hemos recibido más de 8 millones de visitas formales y poco más de 10 millones de enlaces momentáneos.

Esperamos que con el próximo lanzamiento a la red de nuestros canales de radio y televisión a través de la página, logremos vincular de una manera más personal y cálida a todos aquellos que en el mundo se interesen por nosotros.

Pali es hoy una hermosa jovencita a la cual fácilmente se le puede confundir con cualquier otra que goce de cabal salud; pareciera como si nunca hubiera estado enferma, su padecimiento es solo un recuerdo. Toto, por su parte, está mejor que nunca y quizás jamás recuerde lo grave que llegó a estar un día.

Hoy, gracias al testimonio de Pali y Toto difundido a nivel mundial, otros niños en México son atendidos con magníficos resultados, pero además, en otras partes del mundo el ejemplo de mis hijos ha servido de inspiración para que otros como ellos jamás se den por vencidos.

Sabemos que el esfuerzo aún será largo y prolongado, pero tengan la seguridad que con la misma pasión, entrega y determinación con la que asumimos este gran encargo en un principio, así lo habremos de concluir. Nunca nos daremos por vencidos; estamos seguros de que, para nosotros, lo mejor está por venir.

El mañana es hoy, pero empezó ayer.

Permítanme ponerme a sus órdenes para cualquier duda o aclaración. Gracias de antemano por la atención que me brindan. Mientras tanto, reciban un cordial saludo de nuestra parte; espero que todos los suyos gocen de cabal salud.

Muchas gracias.

Atentamente,
J. David Peña Castillo

 

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