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Proyecto Pide un Deseo México informa
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Sobre la priorización de las enfermedades lisosomales y el FEC

Asociados del proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

Pacientes, familiares y médicos

Estimados amigos:

El día de hoy 10 de diciembre de 2009, siendo las 11:35 de la mañana, recibí la llamada telefónica del dr. Octavio Amancio Chassin, director adjunto de Priorización del Consejo de Salubridad General de la Secretaría de . El motivo de la misma fue el informarme acerca del estado que guarda la priorización de los . Me comentó puntualmente lo siguiente:

“David, entre el día 6 y el día 9 de este mes, un servidor y algunos otros miembros importantes del Consejo de Salubridad General nos reunimos en Cancún por un lapso de 4 días, del lunes al jueves. A tal encuentro convoqué, en atención al secretario de Salud y al dr. Enrique Ruelas, a expertos en el tema de los padecimientos raros, entre ellos los lisosomales; concretamente Gaucher, Fabry y MPS tipo I.”

“Nueve de estos connotados especialistas recibieron un cuestionario que contenía preguntas directamente relacionadas con el tema de estas enfermedades. En ellas se buscaban fórmulas que integraran a cada pregunta aspectos clínicos epidemiológicos, de valuación económica, así como éticos, que nos eran muy importante que comentaran estos especialistas para dar su calificada opinión acerca de la priorización que en cada caso se diera a las enfermedades que originan gastos catastróficos.”

“Los resultados de este escrupuloso proceso”, me señaló, “no te los puedo informar ahora. El comité que avala la integración de enfermedades para su priorización y etiquetamiento de recursos tiene que actuar muy cuidadosamente, evaluando y calificando este tan importante tema, por lo que diciembre no será el mes que nos permita hacer este trabajo. Ayer llegué de estas reuniones y estoy considerando, junto con los miembros que deciden estos temas, que en la última semana de enero, a más tardar la primera de febrero, conoceremos finalmente el resultado de este escrupuloso análisis que nos develará las nuevas enfermedades que serán priorizadas para su atención inmediata.”

“David”, me señaló, “sé que hoy mismo, por la impaciencia que sé que te caracteriza, hubieras esperado el resultado. No puedo aventurarme a ello. Lo que sí te puedo confirmar es que Gaucher, Fabry y MPS tipo I son algunas de las enfermedades que están en la recta final, junto con otros 13 padecimientos que buscan lo mismo que tú pretendes obtener.”

“Vamos por el camino correcto. Yo esperaría que el comité anuncie que dentro de las nuevas enfermedades priorizadas con recursos disponibles estén las de ustedes. De este tema en específico y en particular de tus enfermedades y su seguimiento, tienen total y absoluta información el secretario de Salud, maestro J.A. Córdova Villalobos, el secretario del CSG, dr. Enrique Ruelas Barajas, así como el comisionado del Seguro Popular, maestro Salomón Chertorivski.”

“Hoy”, me expresó, “tenemos toda la información que los expertos especialistas en estos temas nos han hecho llegar. En los próximos días del análisis detallado y puntual se elegirá a las nuevas enfermedades que alcanzan la priorización. Deseo que las tuyas estén incluidas”, finalizó.

Amigos, la reunión de hoy fue el encuentro de los días que antecedieron a este jueves. Durante 4 días se valoró, como ustedes leyeron, de manera escrupulosa, a nuestras enfermedades para su inclusión en el tema de la priorización. El esfuerzo del Proyecto Pide un Deseo México, de todos los que laboramos aquí, y en particular el mío propio, se decantó a favor de los trabajos que el consejo lleva a cabo para incluir a nuestros enfermos. Ni un sólo ápice de esfuerzo, trabajo, compromiso, pasión, entrega, determinación y valor fue escatimado durante estos días. Como el dr. Octavio Amancio, yo espero que finalmente nuestros lisosomales que no tienen seguridad social puedan tomar el tren con rumbo a la estación que los pone literalmente a las puertas de su tratamiento.

Como siempre, hice el mejor esfuerzo, mismo que continuaré regalando a todos los lisosomales.

Saludos,

David Peña

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Presidente del patronato del

Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

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