Una charla con Toto sobre su tratamiento
Una charla con Toto sobre su tratamiento enzimático.
Asistimos al Encuentro Global de Líderes de Grupos de Pacientes, que se llevó a cabo en Boston, MA (EEUU) del 25 al 27 de octubre de 2011.
Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.
Somos una organización miembro de EuroRDis.
Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.
![NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.](http://iap.pideundeseo.org/wp-content/themes/massivenews/images/sidebar/nord_logo-banner.jpg){kind=logo}
Somos una organización miembro de NORD.
Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.
Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.
Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.
Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.
1er Torneo Abierto Ráfaga de Mini-Golf Urbano Pro Enfermedades Raras
Para mayor información o para consultar más actividades en México en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, consulte la página web de México en el DiMER.
El 29 de febrero de 2012 celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un torneo de mini-golf. Más información en la página de México de las Enfermedades Raras.
01-800-831-0202
Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:
info@pideundeseo.org
Twitter de PPuDM, iap Twitter de Lisosomales
Me da mucho gusto escuchar este diálogo entre padre e hijo. Llevo un poco más de un año siguiéndolos en este, su portal, el portal de los lisosomales. No había tenido el gusto de escuchar a Toto, sólo había visto sus fotografías en el gimnasio. A Pali, su hermana la he escuchado en otros videos de ésta página y con todos ellos, con los hijos y el padre, se me pone la piel “chinita” y me emociona constatar sus logros en esta lucha, que cada uno, desde su tinchera, ha librado de manera sorprendente. A Gaby, su madre, un abrazo con enorme cariño. Son los cuatro un ejemplo a seguir y una gran motivación para la lucha de muchos otros. Gracias por todo lo que nos dan.