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Entrevistas a los protagonistas

3 mayo 2010 Comunicados Sin Comentarios

A partir de la primera semana de junio de 2010 presentaremos un ciclo de entrevistas con algunas de las personalidades que están directamente relacionadas con el trabajo que hacemos a favor de los lisosomales en México.

En entrevistas exclusivas para Pide un Deseo, hombres y mujeres nos hablarán acerca de cómo adicionan sus esfuerzos para que nuestros enfermos puedan tener las certezas de sus tratamientos.

Además algunos de nuestros pacientes en plena recuperación también nos hablarán del proceso que han vivido.

José Ángel Córdova Villalobos, Margarita Zavala del Campo, Enrique Ruelas Barajas, Salomón Chertorivski Woldenberg, Daniel Karam Toumeh, Carlos Tena Tamayo, Gabriel Cortés Gallo, Gerardo Jiménez Sánchez, Xavier Soberón Mainero, Ernesto Saro Boardman y Miguel Antonio Osuna Millán, entre otros, nos responderán a preguntas específicas -de manera exclusiva- acerca de qué. cómo y dónde hacen el trabajo por nuestros lisosomales.

Funcionarios públicos mexicanos del área de salud que nos concederán una entrevista sobre su trabajo por los lisosomales: José Ángel Córdova Villalobos, Margarita Zavala del Campo, Enrique Ruelas Barajas, Salomón Chertorivski Woldenberg, Daniel Karam Toumeh, Carlos Tena Tamayo, Gabriel Cortés Gallo, Gerardo Jiménez Sánchez, Xavier Soberón Mainero, Ernesto Saro Boardman y Miguel Antonio Osuna Millán

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Día de las Enfermedades Raras

El BUS·K·DOR de Lisosomales

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Encuentro Global de Líderes

Cartel conmemorativo del 1er Encuentro Global de Líderes de Grupos de Pacientes, en Genzyme Boston

Asistimos al Encuentro Global de Líderes de Grupos de Pacientes, que se llevó a cabo en Boston, MA (EEUU) del 25 al 27 de octubre de 2011.

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Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.


Somos una organización miembro de EuroRDis.

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La Fundación Geiser apoya a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de toda Latinoamérica.

Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.


NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.

Somos una organización miembro de NORD.


Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.


Somos una organización aliada de FEDER, Federación Española para las Enfermedades Raras.

Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.


Participamos en las reuniones anuales de ICORD.

Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.


Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.

Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.


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1er Torneo Abierto Ráfaga de Mini-Golf Urbano Pro Enfermedades Raras

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Para mayor información o para consultar más actividades en México en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, consulte la página web de México en el DiMER.

Día de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero de 2012 celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un torneo de mini-golf. Más información en la página de México de las Enfermedades Raras.

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