CÃrculo virtuoso
Todos los dÃas trabajamos para fortalecer el esfuerzo por los lisosomales.
Pide un Deseo (Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.) fue nuestro primer esfuerzo por reseñar la saga que Pali y Toto han vivido a lo largo de estos últimos años. Ellos son la esencia y quienes le dieron inicio a todo este proyecto. Puedes identificarlo por el logotipo de los niños levantando los brazos y el color azul celeste de las páginas web.
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. es el resultado de muchos años de trabajo por pacientes de todas las edades, enfermos de Gaucher, MPS, Fabry y Pompe. Con nuestra institución hemos reforzado los esfuerzos que apuntalamos en las instituciones de salud gubernamentales. Hemos desarrollado una nueva página web donde hemos reunido fotos, video, audio, testimonios de los pacientes, de la gente que trabaja en las instituciones de salud y de nosotros como asociación de pacientes.
Las asociaciones de pacientes de Hispanoamérica son organizaciones muy importantes que apoyan los esfuerzos de todos los pacientes de nuestros paÃses. Hemos desarrollado una página web especial para mantener a toda la comunidad lisosomal al tanto de todo lo que hacemos. Tenemos una página para la libre expresión de las ideas de toda la comunidad lisosomal de Hispanoamérica. Este sitio es un foro donde los usuarios registrados podrán colaborar a distancia.
Primeros en todo. Éstos son nuestros logros. Con orgullo y con pasión lo decimos.
DiMER 2012, reportaje de ForoTV Hora21
Nos fue muy bien. Ofrecimos una conferencia de prensa y después estuvimos enfrente de la SecretarÃa de Salud con una muestra fotográfica. Hubo muchos visitantes y algunos de ellos nos obsequiaron pensamientos muy bonitos.
Varias asociaciones de pacientes nos acompañaron.
Los reporteros de ForoTV Hora21 realizaron un reportaje sobre las dificultades que sortean quienes sufren una enfermedad rara. Échenle ojo en nuestro canal YouTube/ppudm o ojo aquà mismo:
Entrevista a David Peña en relación al DiMER 2012
Mediante una brevÃsima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras 2012: ¿qué significa el DiMER para FEMEXER? ¿qué actividades llevarán a cabo en ese dÃa? y ¿qué impacto a futuro tendrán todos estos esfuerzos?
Comentarios acerca de la modificación a la Ley General de Salud, publicada en el Diario Oficial de la Federación como decreto el dia 30 de enero del 2012.
A nombre del Proyecto Pide un Deseo y de toda nuestra comunidad lisosomal,¡muchas gracias, James Gómez Montes! Gracias por las atenciones prodigadas a la niña Naydelin Wong Sandoval, quien está siendo atendida en el Hospital General de Tapachula.
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación incorpora los medicamentos raros para que estén disponibles a la población mexicana. Esto es un gran, GRAN logro de todos los que trabajamos a favor de estas comunidades.
Revise usted el mecionado decreto en el Diario Oficial de la Federal del dÃa 30 de enero de 2012, en la sección de la SecretarÃa de Salud.
Enviamos felicitaciones súper-especiales a los diputados y senadores de sendas comisiones de salud de las Cámaras de Diputados y de Senadores del Congreso de la Unión, con énfasis a los presidentes de estascomisiones: el diputado Miguel Antonio Osuna Millán y el senador Ernesto Saro Boardman.
29 de febrero de 2012, DÃa Mundial de las Enfermedades Raras
Durante todo el mes de febrero de 2012 y en todo el mundo se estarán llevando a cabo diversas actividades para elevar la conciencia social sobre las enfermedades raras. Desde las clásicas reuniones hasta los eventos, fiestas y torneos deportivos más divertidos formarán parte de las cosas que se han organizado en todo el mundo, de tal manera que el 29 de febrero de 2012, DÃa Mundial de las Enfermedades Raras sea un gran acontecimiento. Tanto NORD como EuroRDis , FEDER y FEMEXER estaremos presentes en los medios de comunicación y en los puntos crÃticos para seguir hablando en voz alta por casi 9 millones de pacientes con enfermedades raras, tan sólo en México. … Continúa leyendo
El doctor David Kershenobich, secretario del Consejo de Salubridad General, dependiente de la Presidencia de la República
El pasado viernes 25 nos reunimos con el secretario del CSG. La reunión fue magnÃfica, sobre todo por el compromiso y la sensibilidad que demostró el doctor Kershenobich a los temas de nuestros enfermos. La reunión no pudo ser mejor.
Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.
Somos una organización miembro de EuroRDis.
Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.
![NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.](http://iap.pideundeseo.org/wp-content/themes/massivenews/images/sidebar/nord_logo-banner.jpg){kind=logo}
Somos una organización miembro de NORD.
Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.
Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.
Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.
Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.
01-800-831-0202
Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:
info@pideundeseo.org
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