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Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

organizadores_horzVisita el sitio en línea de la Semana Global de las Enfermedades Raras y mira las fotos, videos y presentaciones del mayor evento sobre enfermedades raras en México, el mismo que se llevó a cabo del 12-16 de octubre 2015 en el ISSSTE Buenavista de la ciudad de México.

No permitiremos...

...que nunca más muera un enfermo lisosomal sólo porque alguien no hace su trabajo

En el Proyecto Pide un Deseo México estamos determinados a trabajar con pasión, entrega y compromiso por la comunidad de enfermos mexicanos con padecimientos de depósito lisosomal.

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  • Los cuentos de la Abuela Güera. Cuentos de Alena #17. Sueño 1. Pika Ceronte.
    Notas Destacadas
    12 Ago 2016
    0
    «...El llanto de Pika se vuelve enérgico e impetuoso; ahora grita llamando a mamá. Sus gritos alertan a otra manada que bebe agua del lago cerca de ahí...»
  • La calaca y el angelito
    Notas Destacadas
    21 Jun 2016
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    «...pero mi papá me dijo que yo dentro tengo una calaca y un angelito que siempre están abrazados. »
  • Notas Destacadas
    09 May 2016
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    «- Yo creo que sí sabes y reconozco que estás triste porque la lluvia arruinó nuestros planes, ¿verdad? Cuando los planes se arruinan podemos encontrar lo bueno y hacer nuevos planes...»
  • Notas Destacadas
    30 Abr 2016
    0
    «- Porque en la compu salió una foto de unos señores que ayudan a las 'fermedades' raras (1). Y ellos me dijeron. - Alena saca ahora de su bolso una jeringa plástica y mientras se la aplica suavemente al tallo, le explica amorosamente al pequeño arbolito.»
  • Notas Destacadas
    25 Abr 2016
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    «- Las piedras muy antiguas tienen algo que se llama "mana". Es una fuerza misteriosa y mística que le otorga un poder extraordinario y que le ha dado el Absoluto.»
La información es poder: extraordinario libro.

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