Primero logramos de manera real y efectiva que los niños nacidos a partir del primer minuto del sexenio de Felipe Calderón tuvieran acceso al Seguro Médico para una Nueva Generación. Fue un trabajo de más de 18 meses. Con ello sus tratamientos de remplazo enzimático fueron un hecho consumado. Hoy, cualquier niño lisosomal que ha nacido a partir del inicio de este sexenio es atendido sin distingo.

Ahora hemos recibido una gran noticia después de 30 meses de trabajo, cabildeo y espera.

Salomón Chertorivski, comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular), nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos esa gran noticia. De hecho, ¡una fenomenal noticia!

El Consejo General de Salud, antes de que termine este año 2010 habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher, Fabry, MPS tipo I, MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia, que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien, la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy sucedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes!

Lo que esto significa, para nosotros y para todos los mexicanos es que todos, todos, todos, todos los mexicanos afectados con estas terribles enfermedades estarán cubiertos de alguna manera: ya sea que cuenten con IMSS (¡yupi!), con ISSSTE (¡yupi!), con ISSFAM (¡yupi!), con los servicios de salud de Pemex (¡yupi!) o con el Seguro Popular (muy, muy pronto).

¡Sííííi!

¡Muchas felicidades al Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. y al lic. J. David Peña Castillo por su trabajo incansable!

Muchas gracias también a todos los que han hecho esto posible: Enrique Ruelas Barajas, Salomón Chertorivski Woldenberg, Gabriel Cortés Gallo, José Ángel Córdova Villalobos, Alejandro Llausás Magaña, Jesús Navarro Torres y a muchos otros que no he mencionado aquí pero que sin ellos, el logro no hubiera sido posible.

Podrá aquí hacer clic en los enlaces directos a los videos de la entrevista a Alejandra Zamora, encargada del Call Center de los lisosomales. Ella nos habla sobre la responsabilidad que tiene y asume como apoyo telefónico para todos los enfermos con padecimientos de depósito lisosomal de México. El entrevistador es David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. …Lea el resto.

Amigos de la comunidad lisosomal, la Federación Española de Enfermedades Lisosomales ha publicado un extraordinario artículo que nos ayuda a actualizar nuestros conocimientos sobre la enfermedad de Gaucher.

Lean el artículo que mencionamos, Actualización sobre Gaucher, el cual -con mucho gusto- les hemos dispuesto aquí en nuestra página web.

Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de nuestra edición de hace un año, en mayo de 2009].

Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales.  El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza. …Lea el resto.

Una charla con Toto sobre su tratamiento enzimático. …Lea el resto.

La Presidencia de la República, el Consejo de Salubridad General y la Comisión del Seguro Popular, a través de sus respectivos titulares, reconocen el esfuerzo que estamos haciendo por lograr certezas a favor de nuestros lisosomales.

Agradecemos los comentarios del señor Presidente de la República, del maestro Enrique Ruelas y del maestro Salomón Chertorivski, mismos que fortalecen nuestra determinación y nuestro empeño en bien de todos nuestros pacientes.

A partir de la primera semana de junio de 2010 presentaremos un ciclo de entrevistas con algunas de las personalidades que están directamente relacionadas con el trabajo que hacemos a favor de los lisosomales en México.

En entrevistas exclusivas para Pide un Deseo, hombres y mujeres nos hablarán acerca de cómo adicionan sus esfuerzos para que nuestros enfermos puedan tener las certezas de sus tratamientos.

Además algunos de nuestros pacientes en plena recuperación también nos hablarán del proceso que han vivido.

José Ángel Córdova Villalobos, Margarita Zavala del Campo, Enrique Ruelas Barajas, Salomón Chertorivski Woldenberg, Daniel Karam Toumeh, Carlos Tena Tamayo, Gabriel Cortés Gallo, Gerardo Jiménez Sánchez, Xavier Soberón Mainero, Ernesto Saro Boardman y Miguel Antonio Osuna Millán, entre otros, nos responderán a preguntas específicas -de manera exclusiva- acerca de qué. cómo y dónde hacen el trabajo por nuestros lisosomales.

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Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas  asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal.

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David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., expresa sus conclusiones sobre lo que aprendimos y vimos en el II encuentro ER2010ER y en la VI conferencia internacional ICORD 2010. El trabajo que se hace en México para apoyar a la comunidad lisosomal mexicana, dijo el lic. Peña, es amplio y está bien atendido por varios sectores de la sociedad: el de las organizaciones de pacientes, el de los médicos, el de las instituciones de salud gubernamentales, el de la industria y el de la academia.
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El II Encuentro Latinamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado por Fundación GEISER y celebrado en Buenos Aires, Argentina el 18 de marzo de 2010 fue un gran acontecimeinto dentro de la comunidad lisosomal de América Latina. No sólo porque asistieron varias asociaciones de pacientes de muchas de las enfermedades llamadas raras, sino porque las organizaciones de enfermos lisosomales de Argentina, Perú, México, Brasil y Colombia nos dimos cita en la bella capital Argentina.

La participación del Proyecto Pide un Deseo México fue la última en ser escuchada. Pero la cuestión de orden no le restó ningún mérito a la emoción, la pasión y el entusiasmo con que fue recibida. Aquí puede ver exactamente qué pasó allá en Buenos Aires:

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