Palito y Toto Piden un Deseo

Pide un Deseo (Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.) fue nuestro primer esfuerzo por reseñar la saga que Pali y Toto han vivido a lo largo de estos últimos años. Ellos son la esencia y quienes le dieron inicio a todo este proyecto. Puedes identificarlo por el logotipo de los niños levantando los brazos y el color azul celeste de las páginas web.

Campaña “Los vamos a encontrar”

Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. es el resultado de muchos años de trabajo por pacientes de todas las edades, enfermos de Gaucher, MPS, Fabry y Pompe. Con nuestra institución hemos reforzado los esfuerzos que apuntalamos en las instituciones de salud gubernamentales. Hemos desarrollado una nueva página web donde hemos reunido fotos, video, audio, testimonios de los pacientes, de la gente que trabaja en las instituciones de salud y de nosotros como asociación de pacientes.

Foros Hispanoamericanos para los Lisosomales

Las asociaciones de pacientes de Hispanoamérica son organizaciones muy importantes que apoyan los esfuerzos de todos los pacientes de nuestros países. Hemos desarrollado una página web especial para mantener a toda la comunidad lisosomal al tanto de todo lo que hacemos. Tenemos una página para la libre expresión de las ideas de toda la comunidad lisosomal de Hispanoamérica. Este sitio es un foro donde los usuarios registrados podrán colaborar a distancia.

Primeros en todo

Primeros en todo. Éstos son nuestros logros. Con orgullo y con pasión lo decimos.

Artículos Más recientes:

Círculo virtuoso

Círculo virtuoso de trabajo por los enfermos

 

Todos los días trabajamos para fortalecer el esfuerzo por los lisosomales.

29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

2 marzo 2012 FEMEXER Sin Comentarios

DiMER 2012, reportaje de ForoTV Hora21

DiMER 2012, reportaje de ForoTV Hora21

Nos fue muy bien. Ofrecimos una conferencia de prensa y después estuvimos enfrente de la Secretaría de Salud con una muestra fotográfica. Hubo muchos visitantes y algunos de ellos nos obsequiaron pensamientos muy bonitos.

Varias asociaciones de pacientes nos acompañaron.

Los reporteros de ForoTV Hora21 realizaron un reportaje sobre las dificultades que sortean quienes sufren una enfermedad rara. Échenle ojo en nuestro canal YouTube/ppudm o ojo aquí mismo:

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Entrevista a David Peña con motivo del DiMER 2012

entrevista-a-David-Pena_DiMER-2012

Entrevista a David Peña en relación al DiMER 2012

Mediante una brevísima entrevista a David Peña, el presidente de la FEMEXER responde a tres preguntas básicas sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012: ¿qué significa el DiMER para FEMEXER? ¿qué actividades llevarán a cabo en ese día? y ¿qué impacto a futuro tendrán todos estos esfuerzos?

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Postura Institucional del Proyecto Pide Un Deseo México

17 febrero 2012 Comunicados Sin Comentarios

Comentarios acerca de la modificación a la Ley General de Salud, publicada en el Diario Oficial de la Federación como decreto el dia 30 de enero del 2012.

Gracias, señor Secretario de Salud; gracias, Chiapas

A nombre del Proyecto Pide un Deseo y de toda nuestra comunidad lisosomal,¡muchas gracias, James Gómez Montes! Gracias por las atenciones prodigadas a la niña Naydelin Wong Sandoval, quien está siendo atendida en el Hospital General de Tapachula.

Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos

Logotipo del DOF, Diario Oficial de la Federación de México

¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!

Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación incorpora los medicamentos raros para que estén disponibles a la población mexicana. Esto es un gran, GRAN logro de todos los que trabajamos a favor de estas comunidades.

Revise usted el mecionado decreto en el Diario Oficial de la Federal del día 30 de enero de 2012, en la sección de la Secretaría de Salud.

Enviamos felicitaciones súper-especiales a los diputados y senadores de sendas comisiones de salud de las Cámaras de Diputados y de Senadores del Congreso de la Unión, con énfasis a los presidentes de estascomisiones: el diputado Miguel Antonio Osuna Millán y el senador Ernesto Saro Boardman.

Únete al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

29 de febrero de 2012, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Durante todo el mes de febrero de 2012 y en todo el mundo se estarán llevando a cabo diversas actividades para elevar la conciencia social sobre las enfermedades raras. Desde las clásicas reuniones hasta los eventos, fiestas y torneos deportivos más divertidos formarán parte de las cosas que se han organizado en todo el mundo, de tal manera que el 29 de febrero de 2012, Día Mundial de las Enfermedades Raras sea un gran acontecimiento. Tanto NORD como EuroRDis , FEDER y FEMEXER estaremos presentes en los medios de comunicación y en los puntos críticos para seguir hablando en voz alta por casi 9 millones de pacientes con enfermedades raras, tan sólo en México. … Continúa leyendo

Una muy buena reunión

El doctor David Kershenobich, secretario del Consejo de Salubridad General, dependiente dela Presidencia de la República

El doctor David Kershenobich, secretario del Consejo de Salubridad General, dependiente de la Presidencia de la República

El pasado viernes 25 nos reunimos con el secretario del CSG. La reunión fue magnífica, sobre todo por el compromiso y la sensibilidad que demostró el doctor Kershenobich a los temas de nuestros enfermos. La reunión no pudo ser mejor.

Somos miembros y aliados de:

JAPEM, Junta de Asistencia Privada del estado de México

Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.


Somos una organización miembro de EuroRDis.

Somos una organización miembro de EuroRDis.


La Fundación Geiser apoya a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de toda Latinoamérica.

Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.


NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.

Somos una organización miembro de NORD.


Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.


Somos una organización aliada de FEDER, Federación Española para las Enfermedades Raras.

Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.


Participamos en las reuniones anuales de ICORD.

Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.


Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.

Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.


Sitios amigos

Sociedad Latina Mexicana de Hipertensión Pulmonar

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Loquaris. Diálogos con México.

PorInsurgentes.com, la mejor guía de compras para la avenida Insurgentes de la ciudad de México

NaciónTransporte.com, la mejor fuente de información sobre la industria mexicana de tractocamiones y autobuses.

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01-800-831-0202

Contáctenos por correo-e:

info@pideundeseo.org
proyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com

Apoyo Psicológico

Apoyo (p)sicológico para la comunidad de enfermos lisosomales mexicanos.

Si padeces alguna enfermedad lisosomal y requieres apoyo psicológico, no dudes en contactarnos a través del correo-e:

info@pideundeseo.org

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